2015年12月20日 (日)

介護保険

昨日の午前中は愛する友の形見分けというかスコアの整理をしてました。譜面にぎっしり書かれた文字にいろいろな思いや息遣いが聞こえてきて、妹のあっちゃんと盛り上がり、なかなか作業が進まず、あとは午後の旦那オケ部隊に任せて患者学会へ。



積極的治療を納得してやめた日の問診票や最後の希望にかけた日の問診票などがでてきて、「診察室はあんたの時間だから」とひとりで行かせたことに涙が出そうになった。

もう一つ束がでてきて、それがこの写真。最初にHELPコールが入ったとき、これまでの仲間の看取り経験から「これからの自分の生活のために介護保険の申請、しよう!」と伝え、文書係で一緒に申請をしたけど、その後、ひとりで場所さがしをしていたんだなぁと。



「こんな場所があります…って言うんけど、そこがどんな特色がある場所かは全然検証されていなくて、インターネット以上の情報、患者が一番知りたい情報がまったくないのよ。」と言ってました。「緩和まで見ない病院だからこそ必要なのに、今までここにきた患者はどうしたんだろう」と。

書き込みには審査のことやお金のことなど。彼女は、主治医から半年もたないと知らされた時点で介護保険申請を出したんだけど、「非受理」。
このときも「またダメだよ」と言いながらも、最後の場所探しを一生懸命やったわけです。で、結果は亡くなる4日前に「要介護1」。愚痴ひとつこぼさない彼女が初めて

「この状態で1かよ」

と吐き捨てたのに、私はなんにもできませんでした。そのときはポータブルトイレも電動ベッドも食事も酸素ボンベがつけられる車イスも清拭もあったわけで。

多くの仲間の看取りをしましたが、家族も寄り添えないような介護保険制度、届かない緩和ケアをなんとかすることが与えられたテーマです。

2015年11月21日 (土)

富士山のバナジウム

今日は第55回がん対策推進協議会でした。



協議会の前には、事前レクが開催されるわけですが、実は一回目のときから気になっていたことがあり、思い切って言いました。



んじゃ、何が気になっていたかというと、とても些細なことで、贅沢をいっては申し訳ないこと十分承知の助で、本当にすまないなと思うけど、どうしてもあかんものでして。それは、



富士山のバナジウム





なのでありました。これ、抗がん剤を思い出すのです。



ふぁるも君をやっていた人とかだと、イチゴシロップがだめとかいるんなPTSDがあると思いますが、私の場合、看護師さんから水分をのむように指導され、お茶を飲もうとしたら一口いれた瞬間にマーライオン!たぶん、タンニンがだめだったのやろなと思うのですが、、、未だに、「おーい、おT」も一口のむまでに勇気がいる。



が、このバナジウムは、そんな飲めない状態の中でも「無理してでも呑まなければいかんもの」で、未だに、ラベルをみただけで胃液がこみあげてくるしろものなんですね。
バナジウム⇒胃液⇒バナジウム⇒胃液⇒バナジウム⇒・・・で、最後の頃って、胃液すらでなくなって、バナジウム⇒バナジウム⇒バナジウム⇒バナジウム・・・になっており、もはや、私にとっては最終兵器のひとつ。



事前レクの場でこれをだされたとき、しかも、人数分ならんだときには、「うっ゚゚(´O`)°゚」とか思ったのですが、視線を書類に集中することでなんとかクリア。ひょっとして今日もそうかな・・・?と思ったら案の定、バナジウム。これはもう限界ということで、大変申し訳ありませんが、バナジウムが・・・とあいなりました。



はー、水は好きではありますが、ダメなんですわ。これ。

2015年11月15日 (日)

金沢マラソン

金沢マラソンに参加をしてきました。結果は満足できるものではありませんが、あのコンディションの中では仕方なし。




夜中から明け方まで雨。着替えを終えて荷物を預けるまでは曇り…。そしてスタートブロックへ入ると土砂降りの雨。少し薄曇りになっていたので、この時点でポンチョを捨てちゃう人も多かったから大変。また、ポンチョを着ていても首まわりとか袖ぶぶんは露出しているからずぶ濡れ。泣きでした。


走り出してしばらく、15kmぐらいまでは普通でしたが、その後はいつものkm感覚=プラス10kmの疲労度。25kmからは気持ちとの闘いでした。

思えば、直前でロングを全くしていなかったのもあかんですね。ってか、まあ、とにかくこの二週間の移動距離に対する休憩時間のなさが露骨にでました。今年のマラソンはこれでおしまい。来年は京都、そして名古屋があります。がんばるどん。




メダルはデザインよいです。運営や応援は楽しいです!



2015年11月12日 (木)

リスボン

人はいつか亡くなるものだとわかってはいるけれど、まだ感情の変化に身体が追いついていっていない気がする。



なんだか身体が気持ちから疲れてしまう自分がいることに気が付くようになっただけでも、昔と比べたらだいぶ成長したと思うけど。まだ結構、尾をひいているなーと思う。





2015年11月10日 (火)

久しぶりの病院へ

昨日、リスボンからブリュッセルを経由して成田へ帰国してきました。トランジットの時間も含めると、ホテルを出てから20時間!!うーむ、やはり乗り継ぎが入ると面倒ですね。

そして、夜は池ちゃんの看取りをした病院内で会議があったので、成田から直行しました。
久しぶりに歩く道、お店、薬局、ライトアップされた十字架、教会、院内の風景、渡り廊下。あああ、ここで夜に面会届けを何度も書いたな・・・あのときの全てが思い出されてきました。
でも、もう池ちゃんはいないんだなと、棺の中に楽譜と一緒におさめられた綺麗な姿を思い出しました。


会議は、看取りの祈りを一緒にしてくださった先生が主催です。私は時差ボケで頭はボサボサ、つっぴん、ねむねむの状態でしたが、開口一番言われたのが、

『この場所で大丈夫だった?』

という言葉でした。

嬉しかったです。そう、だって先生だってそうですよね。先生なんか、毎日そうですよね。と思いました。
『寂しいなと思うところはあるけど、ちょっと懐かしい感じもします。大丈夫!』と答えました。

2時間ほどの会議が終わって、一緒に外へ出たときに、最後の頃の話しを一緒にしました。そして、私が、『20年ぐらい、オケの演奏会で遠くから見かけたり、軽く言葉を交わす程度だった。再発してからも1年間、だれにも言わずにきて、最後に手をのばしてきてくれたことが嬉しかったけど、でも、泣いたり、苦しんでる池ちゃんじゃなくて、笑っている池ちゃんの姿をたくさん思い出に残したかった』と正直に言ったら、先生が、

『あなたは本当に、十分寄り添っていたわよ。』

『あなたは、いつも、いつも一緒にいたじゃない。陽子さんの笑顔をみれば、全てが伝わってきたわよ、あの安心しきった笑顔!あんな表情はなかなかみられないわよ。』と。
『ただ寄り添うということは、一番やさしいことだけれど、一番難しい。そして、一番大切で必要なことなのよね。』

そういって、留学時代の友人とそのまた友人との話をしてくださいました。

なんか、とっても嬉しかったし、癒すってこういうことなんだなって思った。ありがとうございます。

2015年11月 8日 (日)

ABC3 リスボン

ABCの話しを聞いたのは二年前。そのときから一度は行ってみたいなと思っていましたが、サンアントニオのために貯めていた旅費を吐き出して、リスボンで開催されたABCに参加をしました。11月5日~7日が会期なのですが、なにしろリスボンは直行便がなくて、遠い。前後の2日間は時差もあり、ほぼ移動に・・・。

学会の内容や印象ですが、一言で言って、これほど患者の声がきけた会議はなかったです。学会での患者参画は、どちらかというと「患者教育」の視点が大きいですが、このABCは、まさにuncurebleな状態をどうするかの議論になるので、クリニカル・ベネフィットと毒性、患者の価値観をどう調和させるか、プライオリティをどう定めるのか?を考えます。ASCOのように新しいエビデンスをだそうとするものではありません。
支持療法も患者がまさにこまっている課題ばかり。そこには、患者の生きる、そして困難に震える姿がありました。因みにABC1が脳転移と骨転移、ACP。二回目が胸水と心理支援、今年はfatigueと呼吸苦。これらのテーマは全て患者ボードと一緒になって考えられるそうです

転移性のがんは、決して治癒することがありません。私も術後から3年目に胸壁腫瘤でひっかかり、二度目の手術で切除をしています。あの頃の切望的な気持ちと死が初発よりも増して近づいて、確実になったという思いが複雑にまじりあい、恐怖におののきつつも、全ての身に起きた現実を受け止めるしかないと割り切りしかなかったことを思い出します。っていう意味では、今は骨の治療のみですが、プチMETAvivorです。生の飢餓状態に陥ってはじめて生への固執をすると、ある本を入院中によみ、あ、これだわ…っとおもいような。

セッションは、医療向けのセッションと、少し並行して患者向けのセッションとが微妙にまじりあいます。そして、セッションには患者自身も登壇をし、コンセンサスにも参加をします。

主催のカルドソ先生がお話しをされていましたが、このシンポジウムは決してエビデンスをはじき出すシンポジウムではありません。国内、国外のがん医療の課題を共有し、思考をさだめていくシンポジウムです。

そして、PFSとOS、発展途上国の課題、コスト、PROM、副作用、後遺症。そして、メタをしたまま長く生きることによる当事者と周囲とのGAP。これらの橋をかけるにはどうしたらいいのかを話し合っていきます。

最終日のコンセンサス会議が目玉なのですが、回答は100%に近いものがでてきますが、質問の意図や解釈、そして、そこからでてくるオプションなどについて議論を続けます。このプロセスがとても重要なのだと思いました。

ひとつだけ、カルドソ先生に聞いたこと。それは、『再発』を告白することの壁です。池ちゃんがシンドイ状態になるまでの1年間。親にも、兄弟にも、友達にも、何も言わないで閉じた。自分だけで全てを抱え込もうとしたことへの理由です。


これについては、カルドソ先生からも『本当の意味はわからないけれど、ABCのメンバーの中でも再発をしながら檀上にあがっている医師がいるとのこと。でも彼女は、その事実には絶対に触れてほしくないし、ふれたくない』と話しをしたそうです。
きっと池ちゃんもそんな思いでいたのだろうなと思います。


池ちゃんが旅立ち、形見分けを頂いた時計を一緒につれていきました。池ちゃんの時計はあのときに止まっていても、私と一緒にこれからも時を刻んでいきます。

それから、最後の三カ月、旦那よりも池ちゃんと濃い時間を過ごすことができました。人が人生の盛りのときに会うのも楽しいことですが、人生の最後の三カ月という時間をともにすごるという大切さも大きいと思いました。あの体験があったからこそ、ABCの本当の大切さと意味がわかったような気がします。

池ちゃん、ものすごい教えをありがとう。

2015年11月 4日 (水)

30年ぶりのリスボン

ABC3という再発・転移性がんを扱うシンポジウムにどうしても出席したくて、リスボンまできています。リスボンを訪れるのは実に30年ぶりです。たしか、大学の卒業旅行と称して、スペイン、ポルトガル、モロッコを3週間ほど、母と一緒に旅しましたっけ。

30年前の旅行には様々な思いでがありますが、印象的だったのが母の告白。

何が告白かってーと、子育て&旅行についてきた理由です。母は、確かこういいました。

「幼少時代にキング牧師の暗殺、その後の黒人差別活動、そして、公民権、ベトナム戦争へと国が動いていくさまを体験して、国家ではなく、人をしることの大切さを痛感しました。たとえ、肌の色が違っても、宗教が違っても、指の数がちがっても、住んでいる場所が違っていても、その人自体がどういう人なのかということを捉える大切さですいうことです。政治が人を変えさせてしまう。なおみは幼少時代にそんな空気の中で生きてきました。いま、社会に出る前に、是非、何が本当の意味での『平等』なのか?『平和』なのかを考えてほしくて、欧州、そして、アフリカ大国への旅についていこうと思いました」

そうか、そんなことを母親はずっとかんがえていたんだ・・・と今でもこの時の言葉を思い出します。

2015年11月 1日 (日)

小さな箱

明日からのリスボン出張に備え、池ちゃんの家に、お線香をあげにいきました。

小さな、小さな箱に入ってしまった池ちゃん。

寂しかった。そして、お父さん、弟さんと一緒に、昔のアルバムを見せてもらいました。山好きなお父さん、お母さんと一緒に、海、山、スキーと、アクティヴに活動する小さな池ちゃん。そして、バイオリンを始めてもったときの池ちゃんがいました。

色々なことにチャレンジをし、そして、コツコツと続ける姿に感動しました。生きる上で大切なことを知っていると思いました。そして、家族の愛、優しさが満ち満ちていました。

妹さんからは、池ちゃんが大切にしていた時計を譲り受けました。なんとなく、いつも一緒にいられて、池ちゃんいなくなってからも一緒に時間を刻めるもの。大切に、大切にします。

ありがとう、池ちゃん。

2015年10月31日 (土)

癌治療学会終了だん

私にとっての三日間の癌治療学会が終了。帰京の途へ。
ちょうど池ちゃんに手伝ってもらった患者さんの連絡日記のセッション頃、肉体としての存在はなくなっていたんやなぁと思いを馳せながら。
そして、やっぱり、もう少し長く生きていて欲しかったと思う。私よりあとに同じ病気になったくせに、私より先に逝くなんて、ずるいよ。
京都の紅葉を愉しむ気になれなかったのも、何を見ても池ちゃんのことが思い出されるから。今はそんな気分。
MBCネットワークから、患者の声をと言われているけど、正直、そんな気にはなれない。まだまだ浮上には時間がかかるし、まずはリスボンでどっぷりつかってこようと思う。



通夜

池ちゃんのお通夜に行きました。納棺したときにも、寂しい気持ちでいっぱいになりましたが、通夜という儀式になるとなおさら。ああ、本当にいないんだ…と。
エンディング・ノートには、葬儀に際して、香典・花は一切断るとありました。また、葬儀費用は預金からと。
負担をかけさせたくないという彼女の思いやり。

ただ、音楽については指定されていました。お通夜の最初には、カルテットの仲間と先生による四重奏が流れました。
「四重奏は四人揃わないとできないのです。池ちゃんの席には私が彼女のバイオリンとともに座ります」と先生が話し、始まりました。
皆がそれぞれの思いに包まれました。

私は翌日は癌治療学会のセッションがあるので、告別式には出られません。ギリギリまで傍にいさせてもらいました。棺の中に横たわる息をしない綺麗な池ちゃんが、もっと、もっと綺麗になって眠っていました。

もう声をかけても、起きてはくれない。

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