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2005年3月

2005年3月24日 (木)

激励の電話

年明けに奥様を胃癌で亡くした大学時代の恩師から励ましの電話をいただいた。

ちょうど抗がん剤最終クルーの入院中で葬儀には参列できず、電報だけ送っていたのだ。

17年前にNEW癌を患ったことを知っていたので、そこからの転移かと思っていたら、全く別個にできたとのこと。

「物が食べにくい」というので、念のため病院へ行くと、すでに末期癌だった。「女の人は我慢強いから。」何回か駅でお二人でいるのを見かけたことがあったが、あれは病院へ行くためだったのだ。

検査だけでも1ヶ月もかかり、精神的にまいってしまったそう。早く知り合えていたら、何か力になることができたかもしれない。残念。ご冥福を祈ります。

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2005年3月21日 (月)

NHKスペサル★収録

NHKスペサル収録に行って来た。疲れたの一言。午後12:00から19:00まで7時間ぶっ通しの収録だ。以前、番組でみた患者の顔もある。しゃべる場所もほとんど決まっているが、緊張するなぁ。少しでも良い番組になってくれれば、ひとりでも多くの人が、日本の癌医療の現実を知ってもらえたらと思う。

司会は国谷裕子さん。ナマでみると、すげー綺麗★足が細くて長くておめめぱっちりで。うっとりって感じ。他、Gセンターの垣添総長、厚労省事務次官の姿も。

出演する癌患者は総勢40人。いったん楽屋に集まり、いわゆる「ロケ弁(←本当に不味かった)」を食べてから収録へ。ここで驚いたのは、「患者会」のあつかましさ。集団化したかっこ悪さ。

楽屋裏に入ったとたん、リーダー格の人が「患者会に入っている方はこちらに集まってくださ~い。名刺交換です!」とか叫んでいる。「はぁっ???名刺交換!?何じゃそりゃ?」この時点でかなり引いた。潮干狩りができるほど引いた。

参加している癌患者はみんないわゆる「患者会」に属している人ばかり。患者会同士でしょっちゅう会っているのか、みんな顔みしりばかりのようだ。番組収録も慣れたもの。しらけるったらありゃしない。癌患者って、みんな患者会に入って「エイエイオー!」ってやらなきゃならないのだろうか?疑問に感じた。

7時間の収録は無事に終了。自分の言いたかったことはなんとか言えた。総じて、なんだか古臭い昔の学生運動の延長をみているようだった。自分もその中のひとりとして見られるのはとても嫌だ。

こういった患者会の活動があったからこそ、癌医療制度が向上してきていることは否定しない。でも、私はもっとクールにやりたい。Get cool boys!! 自分なりの方法を模索したい。

■発言一覧

【第一部】

専門医・地域格差などのご意見

<抗がん剤に関して地域格差・専門医不足など困った話>

  • 仕事でも、土は土の専門家に、構造は構造の専門家とコラボレートをして、業務を進めるのが普通なのに、1人の医師にかかりっきりになるのが不思議だった。
  • 専門医がいる病院には(口コミやメディアにのった名医と呼ばれる人に)患者が殺到し、満足な治療が受けられなくなっているという実態もある。
  • 医者余りなのか、医者不足なのか、よくわからない。

<がん医療をよくするための提言や注文>

  • どんな仕事でも同じだと思いますが、専門性を身につけるためには、10年は経験を積む必要がある。
  • 大学教育のあり方を考え直す必要もあるが、その受け皿である病院が、経営的にも、専門医を育成し、抱えられることができるよう、診療報酬制度の見直したり、欧米諸国並に公的資金を投入するなど財政面での後押しが必要だと思います。

【第二部】

<未承認薬の問題について>

  • この歳でこの病気になってみて、一番思ったことが、「癌の治療っていうのは、身体を削って、貯金を削ってだなぁ」ということ。治療費を捻出するために、働かざるを得ない状況の方も、結構いるのではないか?
  • 癌という病気は、治療期間も長いし、個々の検査や薬代も非常にお金がかかる。
  • 特に働き盛りの世代がかかった場合、仕事につけない身体になるという可能性が非常に高い「難病」だと思いますので、例えば、精神保険福祉法の29条とか32条のように、治療に対してもっと公費負担がされてもよいのではないだろうか。
  • 少しでも可能性があったり、症状を緩和することができる薬があるのならば、生きるための選択肢を、なるべく早く、広げていって欲しい。癌患者には時間がない。
  • そのためには、国が癌治療を国家プロジェクトとして位置づけ、医療費に対して、せめて欧米諸国並みに予算を確保する必要がある。国民が望む医療を実現して欲しい。

<患者側ができることについてのご意見>

  • 自分もこの病気になるまでそうだったのですが、やはり、病気は他人事。
  • 患者自身が、この病気を自分だけのこととしてではなく、社会的問題意識をもって治療に取り組んでいく必要がある。
  • この経験を社会に還元していくべき。

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2005年3月19日 (土)

お墓参り

NEW癌で亡くなった叔母のお墓参りへ。退院したら是非行きたかった場所だ。

叔母は旦那を心筋梗塞で亡くしてからずっと1人で暮らしていた。その叔母がⅢ期のNEW癌と診断され、手術から4年で亡くなった。最後は駅の階段から落ち、大腿骨を骨折した。癌が骨転移しており、骨が弱くなっていたのだ。

まだ学校でたての自分は、そんな叔母に何もしてあげられなかった。この癌の恐怖に1人で悶々とした日々を過ごしていたのかと思うと、胸がつぶれる思いがする。

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2005年3月17日 (木)

女性ホルモン

はかちゃん外来日。女性ホルモンの血中濃度の結果がでた。数値は300。私の年齢では標準的な分泌量。ただし、それは健康な人の場合。NEW癌は女性ホルモンに反応して増殖するため、「あんまり良くないけどね」と暗い顔をしている。

ホルモンリセプター陽性を祈っていたが、今から思うと、陰性の方がよかったのかもしれない。特に私のように若い場合、ホルモンにさらされる期間も長くなり、癌細胞にエサをあげるようなものだ。

帰りに東京ステーションギャラリーで無言館・遺された絵画展をみる。戦争は命といっしょに才能まで奪うと痛感。

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2005年3月11日 (金)

カエル軍団あらわる

DSC00232 我が家の庭には小さな池がある。

例年、この池目指してたくさんのカエルが出てくる。今日がその初日。池の周りに14匹!

しかもみんなHしてる。何故だ?

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2005年3月 7日 (月)

NHKスペサル★面接②

昼間、NHKディレクターの手下が自宅まで面接にやってきた。まずは番組の進行を説明。その後、番組出演のためのアンケートに回答。これをもとに「台本」を書くようだ。番組って撮るのではなく、「作る」ものなのね。ま、いいたいこと言えれば良いけど。

■アンケート:これまでの経験で、「医療」に関して不満を持ったことは何ですか

A.病院や医師毎の医療レベルの格差(病院選びの苦労)

  • 医療機間により治療法があまりにも異なるため(手術はしない方がいいとかするべきとか、生検の後は腫瘍が大きくなるとかならないとか)情報が様々(単なる噂でなく)であり、180度違う情報に関してはもう少し医師会全体のコンセプトがないのか。エビデンス(学問的裏付け)に基づく情報が希薄。

B.専門医の少なさ

○化学療法、放射線などの癌治療に関わる専門医が少ない。

  • 外科医が継続して化学療法に携わることは、医者とのコミュニケーションを深める上では良いが、患者サイドとしては、それ専門に学び、経験をつまれてきた方に、コンサルティングして欲しい。
  • 専門医が育ってこない(育てようとしない)背景に、経営者(病院)からの求人、ニーズがないのでは?
  • 1人の患者に何人もの裏方の医者をつけても、病院経営の面からは何のメリットもないという現行制度に問題があるのでは。
  • 大学における医学教育(学科)の改革、制度の改革など、入口論と出口論の両方向から考える必要がある。医師会や経営サイドの本音も聞いてみたい。
  • 専門医が少なく、名医はクチコミで広まり患者が多くなり過ぎ満足な医療が受けられない。専門医の早期育成が必要。

C.薬の承認の遅さ:「最も不満がある」

  • 癌患者には時間がありません。
  • 国外で標準薬となっている抗ガン剤については、治療の道を広める意味でも、早く承認して欲しい(お役所仕事的なペースではなく)。また、モルヒネやホスピスなどについても適用範囲を広めて欲しい。
  • また、国内製薬企業に対しては、新薬研究が進むよう、国がリーダーシップを発揮し、誘導して欲しい。

D.情報の少なさ(治療方法、治療成績など)

E.検診

  • 触診は医師の技量差によるところが大きすぎる。わかる人が触診しているのか?という疑問もある。
  • 乳癌検診での『超音波・マンモグラフィ』が推進されているが、それを診断できる技師や医師の早期育成が必要。

F.国の施策(医療行政)

○若年性癌患者に対する医療費用の援助

  • 癌の治療は、身体を削って、貯金を削って、だなぁと思う。
  • 一番の納税者である働き盛り世代が癌になったときは、高齢者と同様、1割負担にして欲しい。(膨大な治療費を払う一方で、元気な高齢者を支えなければいけないという、反社会的な不公平感がつきまといます。)
  • 治療費を捻出するために、働かざるを得ない状態の方も、いるのではないか?だれもが、お金の心配をせずに、可能性がある治療の全てを受けられるようになって欲しい。
  • 癌は治療費がかかる。→蓄えが無くなったらどうなるの
  • 精神保険法の32条みたいに、癌などもお金かかり仕事につけない身体になる可能性大だから公費負担が多少でもあっていいのでは?

○現場の意見のくみあげ機会、システムづくり

  • 当事者にならないと自分の問題として実感をもった議論にならないから、行政に患者の声を集約できる流れがどうすればできるか。
  • スピードの遅さ、選択範囲の狭さは、しょせん「他人事」なのだからと思う。無関心だったころの自分を反省したい。

G.代替医療(健康食品や民間療法など)

  • 海外ではサプリメントを組み合わせた「統合医療」が主流と聞く。
  • 日本では、代替医療については患者の判断に委ねられており、知識のない患者が、あらそって効果のわからない高価な薬、食品に投資をしている。
  • 悪く言えば、癌患者の心の弱さにつけいった詐欺商法まがいな気がする。
  • 国のガイドライン、発信が必要では。

H.その他

○外科的治療後の心理的治療の無さ。

  • 癌のイヤなところ。外科的手術が終わってしまったあと、自分の命に関わる大問題なのに「運任せ」なところ。自分の死に主体性が持てない。
  • 癌になったってことは、遺伝とか生活習慣とかあると思うけど、根本に「脳みそ」が関わっているのではないかと思う。だからこそ、外科的手術とあわせて「心理的治療」っていうものが必要だと思うけど、日本ではな~んもフォローがされていない(公的機関で)。
  • 患者の身体のすみずみまで考える時間を主治医がもてる「ゆとり」が必要。

○副作用のケア-面の医療が乏しい(例えば浮腫など)。

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2005年3月 1日 (火)

NHKスペサル★面接①

NHKディレクターS氏から、面接通知が届いた。自宅にきて私の意見を聞きたいというのだ。多分、過激な発言をしそうな人間か、髪型は?など、ビジュアル的にNHKに相応しい人間かどうか、チェックするのだろう。ま、無事に審査に通れば、ガチュンと言わせたろうと思っているが。。。

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