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2006年3月19日 (日)

がん患者大集会へ

がん患者大集会(第2回)へ行って来ました。うーん、やっぱりベタな名前だな。。。

RIMG1216 HPから申込んだとき、原発部位を聞かれているんだろうと思ってチェックをいれたところが、“医療相談”の申し込みでして・・・なんと朝8時30分に赤プリプリへ行くハメに。ったく、会社行くより早いぞ!

RIMG1214赤プリへ着くと、G患者と推測される人がチラホラ。“一人で、マスクをして、帽子を被っている”からすぐわかる。皆、変装が下手よ。オレ様を見習え、オレ様を。

医療相談の会場・新緑の間へ向かい、まず驚いたのは、コンパニオンのお姉ちゃんの数!入口にきれいどころがわんさか!(←親父魂炸裂!)誘導係を含め、総勢30人はいたでしょうか?派手な雰囲気に違和感を感じつつ、番号札を受け取り中待合へ。新緑の間は、20個近くの“白い小屋”で埋め尽くされていました。完全個室とは聞いていたけれど、なんかスゴイ光景でした。写真撮影禁止だったのが残念!

相談会は8時30分から1人20分間の持ち時間。事前に調査票を送っているので、相手の医師も、それに対応した資料や回答を用意してくれている。20分間でも十分な内容。

オレッチはホルモン療法のエビデンスについて質問。先生がいろんな資料を用いながら説明してくれたので、常々感じていた疑問については、十分に納得することができた。残りは明日の外来でときちゃんにぶつけてみるつもり。

RIMG1215 で、問題はここから。アンケートに記入して時計をみるとまだ9時10分。癌友との待ち合わせは渋谷駅に11時。どっひゃー、まだ1時間半も時間があるじゃん!結局、さんざ迷った挙句、赤プリのレストランで時間をつぶすことに。コーヒーを飲みながら読書セラピーにふける。ねむ。。。

RIMG1219コーヒーで腹を揺らせながら、待ち合わせ場所で、AQさん、Sさんと合流。TQ地下でひとまず皆のお弁当をげとー。渋谷を庭にしているAQさんの素早い行動にはびっくり。必死に後を追いかけるその姿はまるで“かるがも”。「かあちゃん、まっちくれよー!どのお弁当かうんだよー!」ってな感じで。でもこの弁当は旨かったで!

総勢8人のSURVIVORが集まり、会場へタクシーで移動。チャット上の仮想空間でしか話をしたことがなかったAGさんともナマで合うことができ、感動!

RIMG1217会場周辺は長蛇の列。これが全員G患者だと思うと、興奮しちゃうね。集会の式次第は以下のとおり。2部構成で1時から5時まで。

【第一部】

  • 基調講演Ⅰ:G研有明院長/武藤氏。
  • 基調講演Ⅱ:患者会α代表/土橋氏。
  • 基調講演Ⅲ:元マッキンゼー/近藤氏。

【第2部】

  • ディスカッション(パネリスト:鳥越俊太郎氏、土屋氏/Gセンター副院長、厚労省、西尾医師など)
  • 大会決議(俵萌子氏)
  • フィナーレ

RIMG1221武藤さんの話はG研有明の設立話。なーんか、G研有明の宣伝みたいな感じがして。。。確かに患者にとっては理想的な病院である。それ故に、G患者が殺到しているという現状。NEW腺は患者数が多いので診察や手術の待ち時間も長いし(私も2ヶ月待ちといわれて途方にくれた経験あり)、、、体力が無くなったときにそこまで通いきれるか、限られた診察時間の中で「満足できる診察」や「主治医との心の交流」ができるかどうかは疑問。なんか理想と現実のギャップを感じちゃいました。要は、こういうG研のような病院が、全国にもっとたくさんできてくれれば、患者の一極集中も無くなって良いのだが。。。

患者会α代表・土橋さんの話は、患者の目線に立った意見。特に「癌の本当の怖さは“予後にある”」という意見は、私と同じ。

予後をどう生ききるか

は、すべての癌患者が遭遇する課題であろう。本当の意味でのGとの対峙は、退院後から始まるのだ。

  • 自分の生命の危機。仲間の死。揺れ動く患者の心。
  • そうした心理状況の中で求められる自己決定、自己責任。
  • 切り取った臓器が戻ってくることは無く、何をもって治癒というのか。
  • 多くの癌患者の中の1人にしか過ぎないことに気づき。治療には満足できず。
  • 癌「患者」という枠組みの中から「自分」を取り戻すことが重要。
  • 人生の再構築が必要との気づき。
  • 長さや質ではなく、深く生きることの大切さを知った。
  • 深く生きれば、40歳で死んでも納得できると思えるようになった。

「SURVIVOR」=「生き残り」という意味でしかとらえられていない日本の現状。人生を生ききることの大切さにふれ、「40歳で死んでも納得できる」との彼女の言葉には、若年で発症した癌患者ならではの「生への割り切り方」をみた気がする。私も、同じような心の葛藤を経て、今、この瞬間を生きることに全力を尽くそうとの心境に至っている。

癌は生きることの本質を問う病気だ

最後の近藤さんは、マッキンゼーならでは、といった感。

午後のディスカッション。。。朝の疲れがでたのか、うとうとzzzzzz。要所はしっかり起きてたのは我ながら偉いと思う!(←ホントか?)

西尾先生(北海道Gセンター)の「患者、個人、個人に応じた適切な治療情報の提供が必要」との意見には大賛成!結局、ネットでひろえる情報なんて、エビデンス・データでしかない。「自分の場合は?」という答には全くならない。患者は、午前中の医療相談のような、パーソナルな情報説明がほしいのだ。

ベタな名前のイベントだけど、こういうアクションがないと何も変わらないというのも現実。会場運営にあたられたボラのみなさんには、頭が下がります。お疲れ様でした。

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話は変わるが、今、私の頭の中は緩和ケアブーム。今回の議題に「緩和ケア」が上がっていないのは残念。緩和ケアに対する私見は、改めてUPするつもりだが、私は“健康な人が描いた理想郷・桃源郷のようなホスピスには、絶対に入りたくない!”というのが今の結論。“ここは自分の居る場所ではない”と言って、ホスピスから出た人の気持ちは理解できる。

私は何せ煩悩が多いから、「“生”か“死”か?の二者択一」なんてできない。かと言って痛いのは嫌。だから、カナダやイギリスのような、「治療型の緩和ケア」を希望したい!でも、無いんだよねー、そういうの。どうすりゃいいのよ。

夜は途中からの合流組もあわせ、総勢11人でウエルネス祭り。場所は渋谷の。創作料理系の居酒屋。料理のお味は良かったっす。量は少なめかな?梅酒、焼酎の揃えが充実していて、これは大満足。 癌友との新しい出会いに感謝し、今宵も楽しんじゃいました。 RIMG1223RIMG1227 RIMG1228RIMG1229

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コメント

お疲れさま。
朝早くからで疲れませんでしたか?
きゃんべるさんが書いてくれることで「情報をキャッチ」しています。
今回もスンバラシイ内容 !!
確かに知りたい「自分の場合はどんなもんなのか?」
午前中の医療相談は、特に興味アリ!
主治医以外の見解を訊いてみたいです。

投稿: ムク | 2006年3月20日 (月) 16時13分

ほほほー。すごい大会ですね。長い時間ご苦労様でした。わたしもこの大会を知っていましたが、行けなくて残念。もし、行っていたら会っていたかもしれませんね。「緩和ケア」は大切ですよね。医師は手術をすれば治るといいますが、取ってしまった臓器は、戻りませんからね。いろいろな面で緩和ケアの施設が沢山できるといいのですが。お料理美味しそー。んーまざりたかったなー(``)

投稿: さかな | 2006年3月20日 (月) 20時09分

>ムクさんへ
そうなんですよ!主治医以外の考え方、要所要所で聞いてみたいですよね。それだけ、色々な治療方法があるということだし。
医師への信頼度とは別にね。

>さかなさんへ
"臓器は取り戻せない"って聞いたときには、"なるほど!"って手を叩いちゃいましたよ。私、病院の裏には"パイ塚"があると信じていますから。
お料理は、気の合う仲間と食べると美味しさUPですね!

投稿: きゃんべる | 2006年3月20日 (月) 21時07分

大阪の第1回大会に夫が申し込み私も一緒に行く予定でしたが体力不足で行けず、夫だけ参加しました。
帰ってから大会の様子を熱く語ってくれたのを思い出しました・・・内容は忘れちまったけど (^^;

朝早くから長時間本当にご苦労さまでした!
こちらは自宅でのんびりしながら大会の内容をしっかり教えてもらってありがたいことです。
特に「予後をどう生きるか」は改めて自分のおかれている状況を知る思いでした。
「深く生きる」ことの意味を考えさせられます。

投稿: のほほん | 2006年3月20日 (月) 23時03分

きゃんべるさん、お疲れ様でした。

いつも、何にしても、「当事者」の声って
届かない事があるように思います。
だからと言って、声にしないと聞こえないし....
永遠の問題なのかな....

投稿: がんこ | 2006年3月21日 (火) 12時29分

>のほほんさんへ
癌って病気は、切っておしまいの病気ではないからねー。他の病気との1番の違いですよ!

>がんこさんへ
そう、その葛藤がね。でもなんかアクションを起こさないと、、、と思っています。やらないよりマシってな感じかしら。

投稿: きゃんべる | 2006年3月21日 (火) 18時29分

こんばんは。
先日はお疲れ様でした。
お隣に座っていましたが、講演の間は寝ていたのかな~(?)と思っていましたが、しっかり記録してあって、脱帽です。おみそれしました・・・。
叉一緒に飲みましょうね~!
固焼きおせんべいも食べたいわぁ~!

投稿: S | 2006年3月22日 (水) 23時27分

えへへ、デビルイヤーですから!
でもディスカッションは爆睡ですよ!本気で寝た!舟こぎましたから。

投稿: きゃんべる | 2006年3月23日 (木) 19時48分

はじめまして。ネットで見つけました。
あなたは冷え性ではないですか?
「ガンは熱に弱い!」下記、私の体験を参考にして下さい。

10数年前、父が脳腫瘍になり、病院で手術・放射線治療後、髪の毛が抜け体力激減。抗がん剤大量投与・点滴ミスの医療ミスで急死。
薬という名の毒素を体内に入れて、低体温にし、免疫力・自然治癒力を低下させる現代西洋医学・病院の治療方法に疑問を感じました。
その後、調査・研究して、ガンの治し方をみつけました。
全身遠赤外線温浴方法です。(ガンは熱に弱い!)
父の無念の死を皆様に生かすため、「冷えは万病のもと」、「冷え取り・毒素排泄(デトックス)!!全身遠赤外線温浴方法」を10数年、日本全国・アメリカ合衆国に普及中です。
 全身遠赤外線温浴を家庭で継続、体を芯まで温め、免疫力・自然治癒力を回復して、ガン細胞消滅体験多数報告があります。
脳腫瘍が消えた方もおられます。

「がんに効く遠赤外線療法への確信」医学博士 横山正義著(かんき出版)
「新・遠赤外線と医療革命」医学博士 東 善彦著(冬青社)
「アトピーは完治する」医学博士 藤田 浩監修(冬青社)
ホームページを作り、ご紹介し、 皆様のお役に立てればと願っております。
 http://sagano.cc

投稿: 呉原 由佑士 | 2006年5月 7日 (日) 23時49分

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そのほか、参加された方のブログ記事を検索により(勝手に)リンクします: 会場アンケートの集計は、まだまだ時間がかかると思いますが、 ある意味ネット上の自由記述アンケートですね。 きゃんべるさんの「37歳★New癌★Survivor  俺たちに明日はない!My cancer life」より   「がん患者大集会へ」 こーじ@渋谷さんの「渋谷から愛を込めて・・誰にだ!」より   3月19日の日記 1 2 看護師のふみさんのレポートも詳細。    ☆行ってきましたNHK! ... [続きを読む]

受信: 2006年3月29日 (水) 01時45分

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