がん患者大集会へ

がん患者大集会（第２回）へ行って来ました。うーん、やっぱりベタな名前だな。。。

ＨＰから申込んだとき、原発部位を聞かれているんだろうと思ってチェックをいれたところが、“医療相談”の申し込みでして・・・なんと朝８時３０分に赤プリプリへ行くハメに。ったく、会社行くより早いぞ！

赤プリへ着くと、Ｇ患者と推測される人がチラホラ。“一人で、マスクをして、帽子を被っている”からすぐわかる。皆、変装が下手よ。オレ様を見習え、オレ様を。

医療相談の会場・新緑の間へ向かい、まず驚いたのは、コンパニオンのお姉ちゃんの数！入口にきれいどころがわんさか！（←親父魂炸裂！）誘導係を含め、総勢30人はいたでしょうか？派手な雰囲気に違和感を感じつつ、番号札を受け取り中待合へ。新緑の間は、20個近くの“白い小屋”で埋め尽くされていました。完全個室とは聞いていたけれど、なんかスゴイ光景でした。写真撮影禁止だったのが残念！

相談会は８時３０分から１人２０分間の持ち時間。事前に調査票を送っているので、相手の医師も、それに対応した資料や回答を用意してくれている。20分間でも十分な内容。

オレッチはホルモン療法のエビデンスについて質問。先生がいろんな資料を用いながら説明してくれたので、常々感じていた疑問については、十分に納得することができた。残りは明日の外来でときちゃんにぶつけてみるつもり。

で、問題はここから。アンケートに記入して時計をみるとまだ９時１０分。癌友との待ち合わせは渋谷駅に１１時。どっひゃー、まだ１時間半も時間があるじゃん！結局、さんざ迷った挙句、赤プリのレストランで時間をつぶすことに。コーヒーを飲みながら読書セラピーにふける。ねむ。。。

コーヒーで腹を揺らせながら、待ち合わせ場所で、ＡＱさん、Ｓさんと合流。ＴＱ地下でひとまず皆のお弁当をげとー。渋谷を庭にしているＡＱさんの素早い行動にはびっくり。必死に後を追いかけるその姿はまるで“かるがも”。「かあちゃん、まっちくれよー！どのお弁当かうんだよー！」ってな感じで。でもこの弁当は旨かったで！

総勢８人のＳＵＲＶＩＶＯＲが集まり、会場へタクシーで移動。チャット上の仮想空間でしか話をしたことがなかったＡＧさんともナマで合うことができ、感動！

会場周辺は長蛇の列。これが全員Ｇ患者だと思うと、興奮しちゃうね。集会の式次第は以下のとおり。２部構成で１時から５時まで。

【第一部】

• 基調講演Ⅰ：Ｇ研有明院長／武藤氏。
• 基調講演Ⅱ：患者会α代表／土橋氏。
• 基調講演Ⅲ：元マッキンゼー／近藤氏。

【第２部】

• ディスカッション（パネリスト：鳥越俊太郎氏、土屋氏／Ｇセンター副院長、厚労省、西尾医師など）
• 大会決議（俵萌子氏）
• フィナーレ

武藤さんの話はＧ研有明の設立話。なーんか、Ｇ研有明の宣伝みたいな感じがして。。。確かに患者にとっては理想的な病院である。それ故に、Ｇ患者が殺到しているという現状。NEW腺は患者数が多いので診察や手術の待ち時間も長いし（私も２ヶ月待ちといわれて途方にくれた経験あり）、、、体力が無くなったときにそこまで通いきれるか、限られた診察時間の中で「満足できる診察」や「主治医との心の交流」ができるかどうかは疑問。なんか理想と現実のギャップを感じちゃいました。要は、こういうＧ研のような病院が、全国にもっとたくさんできてくれれば、患者の一極集中も無くなって良いのだが。。。

患者会α代表・土橋さんの話は、患者の目線に立った意見。特に「癌の本当の怖さは“予後にある”」という意見は、私と同じ。

予後をどう生ききるか

は、すべての癌患者が遭遇する課題であろう。本当の意味でのＧとの対峙は、退院後から始まるのだ。

• 自分の生命の危機。仲間の死。揺れ動く患者の心。
• そうした心理状況の中で求められる自己決定、自己責任。
• 切り取った臓器が戻ってくることは無く、何をもって治癒というのか。
• 多くの癌患者の中の１人にしか過ぎないことに気づき。治療には満足できず。
• 癌「患者」という枠組みの中から「自分」を取り戻すことが重要。
• 人生の再構築が必要との気づき。
• 長さや質ではなく、深く生きることの大切さを知った。
• 深く生きれば、40歳で死んでも納得できると思えるようになった。

「ＳＵＲＶＩＶＯＲ」＝「生き残り」という意味でしかとらえられていない日本の現状。人生を生ききることの大切さにふれ、「40歳で死んでも納得できる」との彼女の言葉には、若年で発症した癌患者ならではの「生への割り切り方」をみた気がする。私も、同じような心の葛藤を経て、今、この瞬間を生きることに全力を尽くそうとの心境に至っている。

癌は生きることの本質を問う病気だ

最後の近藤さんは、マッキンゼーならでは、といった感。

午後のディスカッション。。。朝の疲れがでたのか、うとうとｚｚｚｚｚｚ。要所はしっかり起きてたのは我ながら偉いと思う！（←ホントか？）

西尾先生（北海道Ｇセンター）の「患者、個人、個人に応じた適切な治療情報の提供が必要」との意見には大賛成！結局、ネットでひろえる情報なんて、エビデンス・データでしかない。「自分の場合は？」という答には全くならない。患者は、午前中の医療相談のような、パーソナルな情報説明がほしいのだ。

ベタな名前のイベントだけど、こういうアクションがないと何も変わらないというのも現実。会場運営にあたられたボラのみなさんには、頭が下がります。お疲れ様でした。

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話は変わるが、今、私の頭の中は緩和ケアブーム。今回の議題に「緩和ケア」が上がっていないのは残念。緩和ケアに対する私見は、改めてＵＰするつもりだが、私は“健康な人が描いた理想郷・桃源郷のようなホスピスには、絶対に入りたくない！”というのが今の結論。“ここは自分の居る場所ではない”と言って、ホスピスから出た人の気持ちは理解できる。

私は何せ煩悩が多いから、「“生”か“死”か？の二者択一」なんてできない。かと言って痛いのは嫌。だから、カナダやイギリスのような、「治療型の緩和ケア」を希望したい！でも、無いんだよねー、そういうの。どうすりゃいいのよ。

夜は途中からの合流組もあわせ、総勢11人でウエルネス祭り。場所は渋谷の点。創作料理系の居酒屋。料理のお味は良かったっす。量は少なめかな？梅酒、焼酎の揃えが充実していて、これは大満足。 癌友との新しい出会いに感謝し、今宵も楽しんじゃいました。