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2006年4月15日 (土)

サタサポへ

朝もはよからサタサポへ。

Y田ちゃんはアイルランド、TRさん、TKさんはお休み。T先生と、TMさん、IKさん、UEさん、SKさん、私の常連メンバーに加え、本日からNEW癌のSKさんが新規加入!うほほ、サタサポは最近盛況じゃのー。会場せめーんじゃないのー。

サタサポは働くG患者メイン。とーぜん、年齢も働き世代。皆、Gという病気を抱えながら社会で活躍している。全員職種が違うので、自分の社会観・世界観も広がるし、仕事の悩みやG観など、共感できる部分が多い。こうした先達との語らいやアドバイスは、私の心の治療に大いに役立っているのでR。

UEさんやSKさんの話を聞いて思ったこと。それは、

治療方法の選択=人生の選択

であるということ。

UEさんは治療後の副作用・発熱がひどいため、週末はいつもダウン。QQOLに多大な影響を与えているので、主治医には内緒で、ここ数ヶ月治療を休んでいるとのこと。      次回のCTで、腫瘍が大きさの変化をみて、今の治療を継続するかどうか、見極めたいとのこと。

SKさんも、転移Gを化学療法で早く叩くか、免疫療法などの代替療法で叩くかで、悩んでいる。                                                 化学療法を選択した場合、仕事を休まなければならなくなること、あの副作用を思い出すと嫌になる、とのこと。                                    一度化学療法を経験すると、先の治療の辛さが目に見えてしまうので、踏ん切りがつけ難い。この気持ちはとても良くわかる。

NEW癌は、他のGと比べて、標準治療が確立されている。こういう場合はA、こうだったらB、といったように。      だから、セカンドオピニオンに出向いても、同じ答えしかでないかもしれないと言う。

結局、今の治療やエビデンスは、ただの「集団データ」。その人個人が考える生活とか人生観は全て無視された「ガイドライン」でしかない。                           でも、自分の生き方を決めるのは、「ガイドライン」ではなく、「自分自身」だ。                      その自分の生き方を決めるだけの情報が患者に与えられているのか、患者がそれだけの知識を持っているのか、持たなければならないものか、持っていたとして判断できるのか、、、

効くかどうかわからない治療に、体力と時間と大金を払って臨まなければならない。化学療法、人生最大の賭けだとつくづく思う。                                    自分にもいつかそういう時がやってくる。そのとき自分はどうするのかな?

サポート後は、SKさんのウエルカモランチ。イタリア料理のARENA ROSSAへ。                    手作りパスタはボーノボーノ←←。店の雰囲気も良いし、旨かったっす。一緒に行ったピグも大喜びじゃったよ。 Rimg1341Rimg1340

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コメント

ふむふむ。よく分かるきがしますね。エビザンス。あ。違う・エビデンスだ。化学療法も代替療法もお金はかなり使いますよね。ほんとまるでギャンルブルですね。イタリア料理ですか。食べたときないな。美味しそー。ピグモンちゃんも一緒だったんですか。なんか楽しそー。ちなみにうちのまぐろもSKなんですよ。

投稿: さかな | 2006年4月15日 (土) 19時45分

先の治療が見えてしまう。
嫌ですよね。辛いのがわかっているから。
またあれをやるのか~って。

新しく入った方も、心がとけていくと良いですね。きゃんべる。パワーで。

投稿: nomo | 2006年4月15日 (土) 21時57分

なんかよさそうですね、その集まりー。
じゃあ、こっちで作れば、ってことになるんですが、あはは。

んー、エビデンスは一緒でも、セカンドオピニオンをとっていくと微妙に違いますよー、この微妙さが、なんていうかまず「コイツに頼んだ!」という天性のカンが働くことかな。

確かにエビデンスはデーターでしかないので、それを医師も参考にしているのですが、
それ以上に私が見えたのが、
一番目、二番目の主治医に対してすごく、医者側の臨床経験以上のなにか「カン」というのを私に対してフルに働かせている、というのが、
垣間見えたのが結構ありましたよ。

投稿: 昼顔 | 2006年4月16日 (日) 10時24分

>さかなさんへ
我々の場合、サタサポ「後」のランチが重要なんですー。煩悩のままに食す。
イタ飯食べながら、「抗がん剤がさー」とか「緩和ケア行ったらさー」みたいな話をフツーにしているので、店の人は、医療関係者だと思っているみたい。患者じゃなくって。

>nomoさんへ
そうなんですよねー。私も次やるとしたらタキソだし。
命の選択肢を増やすためにも、未承認薬問題って早くなんとかして欲しい課題だと思っています。

>昼顔さんへ
あ、それはなんとなくわかるような気がします。人間の本能が持っている「カン」ですよね。忘れていました。
彼女、もの凄く悩んでいるので、今度連絡してみます!ありがとうございます!

投稿: きゃんべる | 2006年4月16日 (日) 16時48分

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