サタサポへ
ここのところイベント続きでサタサポは延期。本日久々に出撃!
顔をあわすのは1週間ぶりですが、サポート会活動は一ヶ月ぶり。超久々にY田ちゃんが参加し、総勢8人、賑やかになりました。
まずはそれぞれの体報告から。
U田さんは、治験に参加することになったそう。この治験は1月からアメリカで保険承認された薬に関するもの。日本ではまだ未承認薬、治験者数も少ない(治験の条件に適合するのが難しい)。
この薬以外は、国内未承認薬しかないので、月数十万円の治療費になってしまうらしい。実際に保険承認されるのなんて、治験から3-4年はかかるだろーし、G患者にそんな時間はないのだ!
治験に巡りあえた強運をいかし、是非とも体調を維持して欲しい。しっかし、未承認薬問題、、、G患者にとっては、深刻な問題です。
次にTさんの話。会社の研修で5年後の自分に一言を書く課題があったそうな。
「これって、明日も明後日も当たり前のようにやってくる健康な人を前提にした質問よね~」ザッツライト!私なんか、「次のオリンピックで、またお会いしましょう」とかNHKアナウンサーが言った瞬間、「けっ!」とか思っちゃいますもん。
私は入院中のNさんの話題を。G性胸膜炎で呼吸が苦しいため、緊急入院。先日お見舞いに行ったが、酸素が手放せない状態。治療(法)もないため、ただ毎日をベッドの上で過ごす状態。
私なんかから見てしまうと、「なんとか退院する手は?」「このままの植物的生活で良いの?」などとつい考えてしまう。「緩和ケアへ行っても状況は変わらないのか?」という疑問。
これに対してSさんが「病院から出ることが不安なのでしょう」とのこと。
確かに!別に治療も何も無いけれど、「病院にいる」ということが、彼女にとっては精神的な拠り所になっているのだろう。
また、ホスピスは余命半年との診断がないと原則として入れないとのこと。その間、「治療方法が無い」→「半年」までの間は、緩和ケア外来へ通うことになるらしい(行き場がない?)。
これってなんか変じゃねーか?
日本の緩和医療ってぜってーにおかしい!当事者が不在で保険制度の枠組みの中だけで論じられている!それで良いのか厚労省!ってな感じ。
最後はY田ちゃんのイギリス&アイルランド視察旅行&究極のお土産が登場!
Y田ちゃんは、G患者の心の問題をライフワークにする看護師研究者。今回は、あちらの前立腺Gの患者団体を中心に、その活動状況などを視察してきたとのこと。天然BKキャラなのだが、実はもの凄く偉い人なんじゃ。
そのY田ちゃんが買ってきたもの。まずは、前立腺G患者会のリストバンド。「Know about it」の文字が刻まれている。色は青灰色。それから、ランニングシャツ。胸には前立腺G!の文字。いいね~、フィットネスクラブで着てトレッドミルしまっせ!
で、ここまではG関係者にとっては正しいお土産。3つ目に出てきた品物。。。その名は
PEEBALL!
英語ができる方ならわかると思いますが、PEE=おしっこの意。直訳すると、
「おしっこボール」
解説を読むと、このボールをトイレに浮かべ、これめがけて★を発射するらしい。。。「destroy it in the shortest possibletime -pushing all residual fragments down the urinal drain.」と解説されています。外人の男は、大人から子供まで、み~んな的当てゲームに夢中だそうな!「一気に出して、こっぱ微塵だぁ~!」的な解説。
外人ってあほーやね。ってか、こういう商品を前立腺Gの患者会がチャリティ商品で売っているという事実に笑えます!日本も、こういうウィット豊かな笑いで、Gに対する社会的偏見をぶっ飛ばせたらよいのにねー。カッコイー。
サポート後はウエルネスの目の前にあるイタリア料理屋「MARUUMO(マルーモ)」でランチ。おれっちは冷たい野菜スープとニョッキを注文。美味かったっす!ボーノボーノ!デザートもコーヒーもバッチグー!これだからサタサポはヤメラレナイ!
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コメント
「クスノキ」が、一瞬、「宇治金時」に見えました。す、すみません。
「しこり」や「腰の痛み」を忘れようと、仕事に精出してました。今度の金曜日に、なにかしらわかるはず。それまでは何も考えない、仕事のことだけ考える。しかし、こういうときに限って、非常勤の授業準備は2週間前にほとんどすませているし、緊急のタスクが目の前にない…。がるるる。
投稿: はむうし | 2006年5月20日 (土) 23時46分
>はむうしさんへ
はむうしさんは何コマぐらいもってっらっしゃるんですか?
サタサポに参加されているTさんはドイツ語の先生で週に10コマもっているそう。
非常勤なので4校を渡り歩き、かなりの激務。大変ですよねー。
投稿: きゃんべる | 2006年5月21日 (日) 00時12分
PEEボール、愉快ですねぇ。Y田さんの「選球眼」がええわぁ。
ちなみに我が家は男どもに「座ってしろ」としつけました。掃除する身になれ!っつう話です。
今日は久しぶりにこちらもお日様を拝めました。
雨上がりには緑が特に輝きますねぇ。
投稿: のほほん | 2006年5月21日 (日) 00時19分
こんばんは!
きゃんべるさんのお話、いつもなるほどと思うし、とにかくおもしろい!!
バッチグーって(爆)!!
投稿: merry | 2006年5月21日 (日) 00時53分
平成15年から非常勤講師となり、その年は、土曜日に3コマ。ただし、別クラスに同一内容を講義。翌年は、大学数2校になり、前年同様3コマ&1コマ。今年はちなにみ、体の回復も考慮し、大学数2校で、各校1コマにしてもらってます。
講義名は毎年一緒だし、去年のレジュメを使い回せばとおもうのだけれど、やはり、使えません。できるだけ最新の情報を伝えたいし、1年前のレジュメをながめると「欠点」だらけ(=自分が成長した!)。そして、何よりも、3コマ続けてしゃべっていると、「既視感」によく襲われ、同じことを重複して語っていないかと頭がグルグル。
ただですね~、講義以外に共同研究のお世話係兼分析メンバーでもありまして、その数が今5つ。おかげで手帳は付箋だらけ。1つの作業を済ませると剥がし、でも、すぐに新たな付箋が貼られる毎日です。時給925円は悲しいけれど、「やまい」持ちでも頼りにしてもらっていることに感謝しなくては…。
投稿: はむうし | 2006年5月21日 (日) 01時33分
>のほほんさんへ
うちも座ってしろ!もしくは立ってするなら自分で掃除しろ!派です。
このピーボール。女ではムリかしら?私、是非ともチャレンジしてみたいのですがねー。勢いよく回してみたい!
>merryさんへ
バッチグーでしょ?最近、バッチフラワーレメディーってな西洋漢方までやり始めましたよ。バッチつながりで!これで人生も体もバッチグーになることを期待!
>はむうしさんへ
そうみたいですね。彼女も授業以外の雑務が多すぎる!と訴えていました。大学も経営上、専属の講師は置きにくいらしくて。話を聞いていて、働くってことは、どの仕事も大変だな~とつくづく思っちゃいました。でも家にいるよりはマシですよね。
投稿: きゃんべる | 2006年5月21日 (日) 08時19分
ピーボールをねらってやって、その、PEEは、周りにハネないんですかね?
トイレが汚れそーな気がしますが。
サタサポ、いつも楽しそうですね~。
ニョッキ、私は大好きなんですが、自分で作るとなんかうまくできません・・・。プロ作のやつ、今度食べに行こうっと!!
投稿: yue少納言 | 2006年5月21日 (日) 11時20分
ご苦労さまでした。サタポタってかなり勉強になるのですね。私は、きゃんべる。さんのブログで勉強しています(ペコリ)未承認薬って高いですね。普通の家庭では薬代だせませんよ。所でPEEおもしそー。PEEが飛ぶ、子供が喜ぶかも。
投稿: さかな | 2006年5月21日 (日) 12時50分
またまたお邪魔します。
西洋漢方ってなんですか?
また教えてくださいね。
先日からブログはじめたんでよかったら遊びにきてくださいね。
リンクさせてもらっていいですか?
投稿: merry | 2006年5月21日 (日) 17時56分
>yue少納言さんへ
確実にピーがはねまくるでしょうなー。掃除するほうは大変だよね。命中はずれたりしたら、さらに大変!
ニョッキはボーノでしたら、どれを食べても同じ味の繰り返しでして、、、ちと飽きましたわい。
>さかなさんへ
サタサポは、私のココロの治療の一環として位置づけられております!
同病者との語らい、良いですよ。勇気がでます。学びます。
>merryさんへ
おおお、merry リンク!ウエルカモ!
こっちからもいくでー、まっときーや!
西洋漢方:植物の花など自然素材の抽出液から作っている薬?って言えばよいのかしら。面白いよ。病は気からってな漢字で。
投稿: きゃんべる | 2006年5月21日 (日) 19時20分