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2006年8月25日 (金)

ザンクトガレン

昨夜、何気なく2005年のザンクトガレン国際会議の資料を読んでいて、ほにょにょにょにょにょ~と空気が抜けました。

ザンクトガレン国際会議は、スイスのザンクトガレンで2年ごとに開かれる乳がんの国際会議。ここでの結果が、以降のがん治療の標準ガイドラインになります。因みに私は2004年に診断を受けたので、2003年のガイドランを、自分の治療方法選択の参考にしてきました。

んで2005年の結果をみてびっくらしたのが「ホルモン感受性不明瞭なGPの追加」という事項。

私のがんはER(+)、PgR(-)なのですが、ER(+)、PgR(+)のGPではホルモン療法が77%に効果があるのに比べて、26%しかその効果が現れず、「このGPにはホルモン療法は効かない=ホルモン感受性不明瞭GP」として、分けて考えたほうが良いのではないかということになったそうです。

オーマイガーっ!

オレッチ、ゾラは40歳になるまで3年間は続けようかな?と思っていたのに効かねーのかい!おいおい、そりゃないぜベイビー!おまけに

(-)の方はがん細胞の悪性度が高い傾向にある

のだそうな。

ふにゃー!

で、自分のカルテコピーをみると、確かに染色反応が弱いわい・・・。まだらぼけ。とほほ。こればっかりは自分の意思で決められないことだけれど、身体に負担かけて治療している割には効かねーっちゅーのはどういうこった。えらいこっちゃ!えらいこっちゃ!

ってなワケで、マーカー値の変動も気になるし、11月の全身検査次第だけど・・・、

この先の治療方法に悩むきゃんべる。であった。

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余談ですが、おらの血管炎の原因となったファルモルビシン。今まで保険適応は1回分が75mg/スクエアしか使えなかったらしいのですが、2005年9月になってようやく日本でも100mg/スクエアで使えるようやく認可がおりたそうな。

100mgってば、欧米では既に標準治療よ。なんで日本人は欧米人と同じ量を使っちゃいけないわけ???ハーセプチンだって転移性にしか使えないし、効くものが使えないだなんて、

日本のがん医療って本当に遅れとる!

と思いました。

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コメント

こんばんは。
これ読んだ、読んだ。
この手の話は治療真っ只中に読むと目の毒だったりするわ。
病気になって感じたのは、保険という括りの不条理さ!

サンクトレガンという指針があるから患者にも一応の標準治療の目安にはあるけれど、日進月歩の医療の噂を耳にする度にへこむこともあるわ~。
あと医者の考え方で微妙な方針の差があって、そこに医者&患者といえど人間関係があって。。。
ん~~~頭痛くなった!?
けど!普段はお気楽に暮らしている今日この頃。

投稿: パト | 2006年8月25日 (金) 20時54分

>パトさんへ
マジでそう思う。
医者の治療方針と病院の治療方針っていうものがあって、その手のひらの上で患者が踊らされているんだな~って、最近気がつきました。
乗り越えられない壁があるのよね~。

投稿: きゃんべる。 | 2006年8月25日 (金) 21時05分

そう、世界標準治療ってやっぱり医者には絶大な指針となるわけで、私もきゃんべる。さんと同じ+-なんで覚悟は密かに決めてはいるんですよ。家系もあるしね。だけど明日がある・明日はある元気で居られるうちは取り越し苦労はしないことに。早く一刻も早く世界標準が保険適用になるように希望します。

投稿: メリー | 2006年8月25日 (金) 21時41分

>メリーさんへ
そうか~、メリーさんも+-なのか~。奇遇ですな~。治療手段が化学療法しかないっちゅーのはね・・・。しかも粘液がんは、直接薬が届かないから、化学療法も効きにくいのですよ。ちぇ~っ、ついてね~の!

投稿: きゃんべる。 | 2006年8月25日 (金) 22時00分

私も+、-なんだけれど・・・
あららぁ~だわね^^;

暢気者の私はこちらに寄らせてもらう度に遅ればせながら勉強中。
医師との疎通も大事ですね。

投稿: kota | 2006年8月25日 (金) 22時17分

>kotaさんへ
kotaさんもでしたか。
おまけに、(+)も50-60%でっせ。これってどうなのよ、って感じ。今度主治医に聞いてみます!

投稿: きゃんべる。 | 2006年8月25日 (金) 22時32分

同僚の奥様が粘液性卵巣癌だそうで、私の顔を見ると「元気ですか」と声をかけてくれます。
でも抗癌剤があまり効かないと言っておられ、どう言葉をかけていいかわかりません。つらいですよね。

きゃんべる。さんの「負けるもんか!」の鼻水、涙のピグちゃん、プリントアウトして我が家に飾ってあります。
ゾラくんだってきっと「負けるもんか!」と頑張ってくれていたはず!
次の効果的な治療が見つかるよう祈っています。

投稿: のほほん | 2006年8月26日 (土) 08時55分

そうそう ホルモン陰性は悪性度が高いって
言われましたよ。「予後不良」グループだって
私も残念ながらそのグループだけど
ま薬代がかからないとあきらめてます。
きゃんべる。さんはホルモン剤の効きがが微妙なグループなんですね・・・

投稿: hhitomii | 2006年8月26日 (土) 09時32分

きゃんべる。さん元気だしてよ!!
私の合い言葉、絶対大丈夫。
ファイト!!
乱文ごめんなさい(ペコリ)

投稿: さかな | 2006年8月26日 (土) 14時35分

婦人科って、あんまりそういう話が出ないんですよね。
 
保険制度は、何を根拠にしているかわからないですよね。
なるべく患者のことを考えてほしいなと、願うばかりです。

きゃんべる。さんはね、たとえいろいろな環境が悪くたって、きっと大丈夫のような気がする!

投稿: rider | 2006年8月26日 (土) 17時48分

こんばんは!

私もこれ読みました!
そして私もER(+)、Pgr(-)です。
ホント、オーマイガー!!ですよね。。。

投稿: アロハ | 2006年8月26日 (土) 20時53分

>のほほんさんへ
そうですね。負けへんで!
とりあえず今は効いているつもりでいた方がよさそう。

>hhitomiiさんへ
病理の結果がでたときに「ホルモン陽性!」を祈っていましたから、それが×とは凹みますね。
今までの投資はなんだったのよー!

>さかなさんへ
うし!いわしパワーで元気だしまっせ!
今更どーこーいっても始まらん!

>reiderさんへ
今、自分にできることって、毎日、毎日を楽しく過ごすことでしょうか?それで十分ですわ。

>アロアロさんへ
アロアロさんも同僚ですか~。
時間も体力もお金も、こんなに投資してるのになっぜ~~~っという感じですわ。とほほ。

投稿: きゃんべる。 | 2006年8月26日 (土) 23時12分

こんばんは、
重たい話になってしまいますけど、
私、初発の時は類内膜腺ガンだったのですが、多発しまくっていたら、
いつの間にかのほほんさんが言っていた粘液性になっていました。(;_:)
粘液性って、・・・らしいです。
再発したらと考えると怖いです。

きゃんべる。さん、未承認薬の署名運動ありがとうございます。

日本は本当に遅れてます。腹立たしい限りです。

それにしても、
きゃんべる。さんの前向きさ、すきです♪
わたしもがんばる!

投稿: | 2006年8月26日 (土) 23時51分

>●●さんへ
転移して性質がかわってしまう場合も多いと聞きますし、本当にやっかいな病気だな~と思います。
粘液がんは若い人に多いんですよん。化学療法も効き難いと。悔しいけど、自分で選べない道。
それも含めて自分の人生ということなのかな?と。人生は長さではない。

投稿: きゃんべる。 | 2006年8月27日 (日) 17時55分

きゃんべる。さん、ごめんなさい。
●●さんは、わたしでした。
名前入力忘れてしまいました。
なので、アク禁解除してください。(>_<)
匿名で”すき♪”は引くよねぇ~。。
なんで、名前忘れるかなーっ、自分!!orz
気分悪くさせてしまってほんとにごめんなさい。

投稿: オレンジ・みかん | 2006年8月28日 (月) 11時45分

>オレンジ・みかんさんへ
おお、オレンジ・みかんさんだったか~。
いやね、最近、おっぱいつながりで、へんちくりんなTBやコメントが入ることが多くなってきたので、しばらくメルアド設定かましておくつもりだったんよー。気にせんといて~。

投稿: きゃんべる。 | 2006年8月28日 (月) 12時57分

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