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2006年8月17日 (木)

ボタボタ★ニュース

昨日はボタの打合せで、午前中は守る会、午後は国営昭和記念公園へ。守る会では事務所に付属しているファミリーハウスを見学させて頂きました。ありがとうございます。

先端医療を必要とするお子さんは、全国で10万人以上いるそうですが、医療施設が都内に集中しているため、地方の患者さんは上京して付き添いをしています。家族の負担を思うと、大変ですよね。経済的にも、精神的にも、肉体的にも。

ファミリーハウスは、そういうご家族が安心して治療を受けられるよう、企業などの支援を受けながら、NPO法人ファミリーハウスが、安値で提供している宿泊施設です。マクドナルドハウスと同じような機能をもっているけど、マクドナルドハウスは人気が高いので、長期間利用ができないそうだ。。。そのため、こういった施設(都内7施設52部屋)で補完をしています。

同じ病気なのに、子供の世界って知らないことがとても多いです。勉強になります。

それからそういう場所で働くボランティアのひとたち。彼女たちもまた、何かの発意があって参加しているのでしょうね。そういう話も聞いてみたいな~と思いました。

午後は昭和へ年内3回分のプログラムの進行と材料調達に関する打合せをしてきました。

企画担当のおふたりが、とても熱心・機敏に動いて下さるので、本当に助かります。アイディアなども提供してもらい、充実した活動ができそうです。こういう人の力、出会いには、本当に感謝しています。

↓これがメイン会場・キッチン付き

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建物の中はこんな感じ

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終了後も仲間と打合せをし、夕方帰宅しましたが、、、 私は途中でゼンマイが切れました(笑)。最近、かけもち会議をすると、途中で身体のゼンマイが切れるのですわ。玄関先で爆睡しちゃいました~!人がきたらびっくりだよね!トホホ。反省猿です。

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コメント

こんばんは。お疲れさまでした。
医療を受けたい子供達が10万人ですか。驚きました。
このような施設って国でなんとかなんないものですかね・・・。
『ゼンマイが切れる』大変だ~。回さなきゃ!!
ゆっくり休んで下さいね。

投稿: さかな | 2006年8月17日 (木) 18時43分

きゃんべる。さん、お・つ・か・れ・さ・ま~
玄関先での爆睡はいろんな意味で危険ですわよ。何もなくてよかった。私も通勤の朝は電池切れで途中のビルのイスで一休み。夕方は三越の地下で。子供たちのためのボランティアをやりたい気持ちはイッパイ、、、なのに我が身を助けて欲しいくらいなんです。ファイトファイト。

投稿: メリー | 2006年8月17日 (木) 20時28分

きゃんべる。様
残暑お見舞い申し上げます。m(__)m
まだまだ、暑いですね。
そんな中、ボタボタ活動お疲れ様でした。
ぜんまいは、ゆっくりやさしく巻いてあげてくださいまし。巻きすぎてもいけません。
わたしも只今ぜんまい巻上げ中です。(^^ゞ

投稿: オレンジ・みかん | 2006年8月17日 (木) 20時41分

>さかなさんへ
はい、ただいまナベルミンを服用しました。でもこの薬、寝入りには効かないのよね~。ワンコは足もとで爆睡してるっちゅーのに!

>メリーさんへ
本当に体力が落ち込んでいるのを実感します。特に夏はつらいですね。通勤は身体をひきずるように・・・。遊びは背中に羽がはえたかのように・・・。あり?

>オレンジ・みかんさんへ
超残暑お見舞い申し上げます。暑い~。湿度が~。
そう、巻きすぎてもバネが切れますものね。ほどよくほどよく。。。ってこれが1番難しい!

投稿: きゃんべる。 | 2006年8月17日 (木) 21時02分

きゃんべる。さん、こんばんは!
お仕事忙しいのにボタボタも頑張ってるんですね。
でも、無理しないでね。
玄関先で爆睡は危険よ~
守る会の事務所には、親の会の連絡会で5月に行きましたよ~
今度行く時はきゃんべる。さんに会えるといいなぁ…

投稿: すまっぺ | 2006年8月17日 (木) 21時29分

イベントは屋外でやるものだとばっかり思ってました
屋内でやるんですね
暑い中お疲れ様でした!
暑いだけでも疲れるんだから気をつけてね

投稿: hhitomii | 2006年8月17日 (木) 21時47分

国は、どこぞに無駄にお金を流しているはず。そういえば、どっかの自治体では「燃やして」ましたねぇ。ふざけた話です。

お金で全てが解決できるとは思わないけれど、お金で解決できる問題は山ほどある。そして、そういうところにはなぜか資源が適切に投下されない…。


投稿: はむぅ | 2006年8月17日 (木) 21時56分

 子どもの医療の地域格差もなくなるといいですね。都内にハウスを増やすことも必要だけれど、もっといいのは近くで先端医療が受けられることですからね。
 各県に1カ所、そういう高度医療を受け持つ施設は今後絶対必要ですよね。

投稿: ねこた | 2006年8月17日 (木) 22時31分

例の子供医療センターも、オープンに合わせてマクドナルドハウスが併設されるようです。
こちらでもボランティアスタッフを募集しているんですよ。前は、「子供が出来ない私に、子供は見られないっ」って思っていましたが、最近は逆に出来ることはしてあげたいなーって思うようになりました。興味ありありです。
でもなー「健康な人」っていうのがなー。
「健康」になったら、職場復帰だし。
むむむ。

投稿: れひ | 2006年8月18日 (金) 01時03分

玄関先爆睡って、アニメで出てくるオヤジみたいよ!(≧▽≦)
これも体調がいい証拠?
頑張りすぎには注意ですよ!
 

投稿: rider | 2006年8月18日 (金) 09時52分

何事も、身体と相談して、爆走せずに完走することをこころがけていきましょー。
常に身体の声を聞きながら、ばむばってください。

投稿: yann | 2006年8月18日 (金) 10時30分

年下の従姉妹が膠原病で母娘で順天堂で治療を受けていた。
20才まで生きることが出来ないだろうと・・・言われていた病気への挑戦だった。
チビさんは当時14才
私は20才
大好きなおばさんの娘だ。
島根県から東京に来て治療を受け続けるコトの大変さは想像を超える・・・。

治療を続けることの大切さを私は彼女から学んだ。
応援することの大切さを学んだ。

ボタキッズをとおして沢山の方の笑顔を!

諦めずにキツイ治療を乗り越え
彼女は今も元気に生きている!
優しく、チカラ強い、豊かな笑顔で!

 

投稿: ムク | 2006年8月18日 (金) 18時30分

>すまっぺさんへ
会えると思いますよ。私も入会しましたもの(笑)。
その頃は実績もできていると思うので、みなさんにもっと存在を知ってほしいな~と思います。

>hhitomiiさんへ
これ以外に、屋外テラスも併設されているんですよ。そこも使いま~す。
白血球とか下がっていると、屋内の方がよいでしょ?やっぱ夏冬は体調崩しやすいし、虫さされの問題なんかもあるしね。こういう施設を探すのが、なかなかあ大変でした。

>はむぅさんへ
ビンゴ。なんで、このお金が使えないの?
そう、名目だけなんですよね。書類上の。
燃やすなんてもってのほか!感覚ずれていますよ。

>ねこたさんへ
本当にそう思います。でも、きっと混むんでしょうね~。
もうからない、いそがしい科には医者が集まらない・・・。悲しいですよね。医者ってそういう商売かよー。

>れひさんへ
なんで健康な人なんでしょうね?健康な人にはみえないいろんな部分があるのに。そして、そこが患者を癒すには大切な心の部分。
何をもって健康というのか?健康の定義を知りたいですね。

>riderさんへ
玄関先で靴を脱ぎながら、なんだか身体を伸ばしたくなったとですよ。んでごろ~んとしてたら犬がやってきて、気がついたら、ふたりで寝てた・・・。

>yannさんへ
完走を目指す!そうですな。
今までは激走とか爆走ばかりな人生だったからなー。これからは、ハーレーに乗って、のんびり爆走しようかな~。んあ?また爆走してしもた!

>ムクさんへ
東京にいると、地方の医療の実情には疎くなりますね。誰だって病気を治したい、共存したいと思っているのに、たまたま選んだ病院、住んでいる場所によって変わってしまうなんて、ナンセンスな話です。

投稿: きゃんべる。 | 2006年8月19日 (土) 07時01分

病気って、本人だけの問題じゃないんですよね。家族も同じくらいにイロイロなことを抱え込みますものね。
患者さん本人が子供だったら、小さいぶん、気持ちもいっぱい不安でしょう。それなのに慣れ親しんだ地元で治療が受けられないのは・・・。将来的にでも、改善されることを祈るばかりです。医療の世界には「なんとかならないのかなー」って思うことが多いですよね。
きゃんべる。さん、どうか無理はなさらないでくださいね。玄関先で・・・っていうのは、体が「疲れたよ~!」のサインを出しまくりってことだと思います。

投稿: すみ | 2006年8月19日 (土) 15時16分

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