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2007年6月

2007年6月27日 (水)

銭亀平次です

そして、ドタバタの中、爺次に弟ができました。

銭亀平次です。

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爺次&平次です。

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かわいいです。

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ご心配をおかけしました~

忙しかった~~~!

外来ラッシュもさることながら、遊び企画がもりだくさん。それにあわせてのプレゼン準備も盛りだくさん。参りました~。

で、睡眠だけはきちんととろうと、毎夜爆睡!!睡眠薬なしで久しぶりに寝られました(明け方には目が覚めちゃったけど)。おかげでブログが猿回し。いや、後回しになってました~。大丈夫~、きゃんべる。は、なんとか生きているじょ~。

もりあがったこの2週間。じゃらじゃらと書き綴ります。たくさんの人との出会いがまたありました。感謝です。

6月9日

ナイトカオさん主催のオフ会へGO!GO!おもてなしの宴には絶対いかんとあかんと信じているきゃんべる。宴会は、欠かさないのであった。新しい出会いあり、本当に心を元気にしてくれます。皆さま、新参者をあたたかく迎えてくださり、ありがとうございました。

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6月10日

人間力大賞の第一次審査に通り(300人強の応募があったそうな)、本日32人がプレゼン。私、はじめてのことだったので、素のまんま行きました。はい。ところが着いてびっくり。

ここは欽ちゃん仮装大賞控え室???というような状態。太鼓あり、フウセンあり、仮面ライダーあり。みなさま、きっとこういうのに慣れていらっしゃるのね。ってか、どこも3~4人で来ていて、事前情報もしっかりゲットされていて、ウブな私にはついていけない世界でございました。どしゃぶりの雨の中、足を運んだだけに落胆モード。でも、300人の中の30人に選ばれただけで十分です。支えてくれたみなさんに感謝です。

6月11~14日

この後、11日から14日からはNPO申請書づくりに明け暮れました。書類の数が多い多い。なれない計算やらなにやら。6月は身体休めといっていたのが、このあたりはボロボロ。そして14日のはかちゃん外来の後、都庁へ行って個別相談会。修正点を指摘され、お持ち帰り。あああ、大変だわ~。

この日は素敵な出会いもありました。能代さん。乳がんを克服し、パリダカに挑戦しようとする方です。とにかく、全てがカッコイイのです。で、何故かパリダカの説明会に参加しました。一度、観に行ってみたいですね。

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6月15日

大学の集中講義の宿題論文2本を書き上げる予定が。。。1本で終わりました。とほほ。

6月16日

ボタ、田植え!キャンセルがでたため、私も入れることに。うれぴー!!
うまれてはじめての、水田での田植え。とても楽しかったです。でも翌日は疲れて1日ダウンロード。歳には勝てんちゃ。

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6月18日~6月20日

論文はなんとか書き上げました。

プラス、『鳥越俊太郎氏とがんを語ろう』イベントの準備でおおわらわ。会場の下見からセット準備、タイムスケジュール作成など。小さな会場だからこそできる、彼の本音トークを届けたいなぁ~。

6月21日

首外来・やや完結編。

先日の血液検査の結果を聞きにT病院へ。
白血球数は低いものの、病的に問題視(治療が必要)すべきレベルには達していない、とのことでしたが、大きさについては『確かに前回より大きくなってる!』ことを認め、次の予約はいれずに、経過観察を続けることになりました。
『大きくなったり、形状に変化があったらすぐに予約して来て!』と。
たまたま、28日の助成金のプレゼンに使用する大きな紙を持参していたところ、、、

『何?その大きなものは?』と。かくかくしかじか。ボタ新聞をさしあげたところ、とても興味をもって聞いてくれました。やはり血液内科だけあって、小児の世界には関心が高いのでしょうね。

『きっとまた先生に合えますよ』と言ったら『あわないほうが良いんだよ』とニコニコ顔で送り出してくれました。こうやって話してみると、意外にいい先生だな、と思いました。

6月22日

夕方から某NPO団体と提携の打合せ。コミュニケーションの大切さを痛感しました。もっと最初の時点から、理事などに紹介していただいていれば、私の気持ちの持ち方も少し変わっていたかもしれません。

当人同士にとっては旧知の仲であっても、その輪にはじめて入る人間にとっては、未知なものです。たとえ顔を知っている人でも、場が変わったなら、その立場をもって挨拶するべきだと私は思います。でも、忙しさを理由に、機会のないまま、半年間もの放置プレー。

外来日と重なることは数ヶ月前からわかっていたことなのに、自分抜きで集まりを決行されたのが、ずっとひっかかっていたのでしょうね。目的を考えれば、集まる側ではなく、招待する側のスケジュールを優先するのが社会常識だと私は思っています。

誰からもそうした声があがらなかったことが不思議でなりません。モノの問題ではなく、心の問題です。今は手伝うのを辞めて、よかったと思っています。

6月24日

NPO設立総会と鳥越俊太郎氏を招いてのトーク・イベント。前日に揃えた資料を持ち、会場入り。場内は満席。充実した話しが聞けて、私もとても勉強になりました。

《自分以外の人間をつくる。がんから背を向けない。ときどきがんを忘れる》この言葉は胸にしみました。

総会も、無事に終了。もうすぐ門出です。

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2007年6月 8日 (金)

首外来・たらい止まりかけ編

昨日のT病院の対応に納得せず、O病院の対応にほっとしたきゃんべる。7月からは学校に行かなきゃならんので(なんと、超難関16倍のwebデザイン・ITビジネス科に受かってしまったのだ)。だから、なんとしてでも6月首にかたをつけたいところ。

で、昼、夜と、病気の百貨店トリオのひとり友人Nちゃんに長々と電話相談をしました。(ありがとう!)

Nちゃんは、おそらくO病院で私が紹介されるであろうI医師の診察を受けた経験があり、そのときの感想としてT病院医師と同じかもしれない・・・とのこと。そこで、《ネットに出ていた某個人クリニックへ行き、そこでの医師の知見を踏まえた上で、12日のO病院I先生にのぞむのが良いのでは?》とのアドバイスを貰いました。

で、行くことを決めてアクセスmapをみるついでに、たまたま病院口コミサイトでも検索。

すると、この病院の評判は、

  • アレルギーに強い先生。とてもよい。
  • とても混んでいるけど、ふたり同時にみて処置は別の先生がやるのでスムーズ
  • いびきが一発で治った

など、どうみても私の首とはあまり関係がないかもしれない評判が並んでいる・・・。

で、さんざ悩んだ挙句、自宅から近いTIS病院へ、紹介状なし(自費払い)の初診でぶち当たってきました。

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ここは、耳鼻咽喉科と頭頸部科がセットになった科で、《首~頭については全て診ます》とHPにあり、もともと目をつけておいた場所。歯もセットだから、頸部リンパ節の腫れの原因にもなる唾液腺や歯、歯肉などとの治療連携も可能。

1日待つ覚悟で出陣をしましたが、予想に反し、1時間待ち程度で済みました。そして、トンボ鉛筆君のような先生がでてきました。この先生が、

大当たり!

迅速、丁寧、質問に対する答えが科学的で的確。画像の説明も上手い。絵も上手い。字も綺麗。患者の説明にもきちんと耳を傾け、メモをたくさん書き込んでました。

問診からはじまり、今日は検査の予約だけで終わりかな?と思っていたら、触診からファイバースコープ、エコーと、診察室をかけまわりながらつきっきりで検査をどんどん済ませていってくれます。しかもそれぞれ、検査画面をみせながらその都度要点を全て解説。

すばらすぃ~!

エコー画面はかなり見慣れてきているので(笑)、指摘される前から『これですよね。あ、これもだ』とよ~く判別できるようになってきました。エコー技師への道はそう遠くない!

そして、実際に手に触れるのは後頸部の1箇所ですが、エコー下では、細菌と戦ったあとの扁平に腫れたリンパ節が、右も左も、後ろも前も、ゴロゴロと写っていました。だって、こんなにあるんですよ、首のまわりって。

最盛期にはこれが全部腫れていたため、凹凸の大仏ヘアー状態になっていたのであ~る。ホント、ボコボコにしてやる状態だったからの~。

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そして、乳がんとの関係についても、鎖骨を経由せずに後頸部へ直接飛んだ症例を見たことがあるとのこと。勉強もよくされています。

ただ、数としては非常に少ないことと、今回は抗生物質に反応すること、エコーの写り方が全く違う(球状ではない)ことから、悪性の可能性はかなり低く、炎症性のものであると診断されました。“ただし、がん患者である以上、100%ではないけれどと”それは、もういつも言われている言葉だから百も承知の介。

全部採るのと、細胞針とどちらがよいのか?という質問に対しては、

『今回できた場所は、聴覚の神経や唾液腺など、神経が集まっているところ。手術の際にその神経を傷つけてしまう可能性があり、そうすると難聴や耳鳴りなどが起こるかも。悪性の可能性が懸念されるのなら手術の必要があるけど、細胞針で結果をみてからの判断にしましょう』とのこと。

ほ~う、やはり専門家の医師の意見を聞いて良かった。採ってしまうのが一番だと言い切ったY医師の意見を鵜呑みにしないでよかった。

さらに、ファイバースコープ検査の結果、腫れの要因となるかもしれない赤い小さな炎症(突起)が、扁桃腺の上にある咽頭扁桃(いんとうへんとう=アデノイド)にあることもわかりました。

一緒に画像をみましたが、ありました、ありました。なんだか可哀想な状態のものが。

で、後頸部は細胞針で2回、アデノイドの突起は内視鏡でとり、病理検査にまわすことになりました。

鼻腔のなかに、麻酔と消毒の薬品が染み込んだガーゼを処置前と処置後にボンボンと突っ込まれ、最後は綿で蓋。目の前に鏡があったら、噴出すか、笑ってガーゼを飲み込むかしていたでしょう。これにて診察は終了。

最上階にレストランが入っていたので、せっかくだからお昼を食べて行こうと上がりましたが、ノドと鼻の麻酔が効いてて、なんだか感覚が変。

鼻水が垂れていてもわからない!

オーマイガーっな状態だったので、あきらめて帰りました。

それにしても診察から会計まで全てがスムーズ。私一人にかけた診察時間、全部含めて1時間程度はあったのではないでしょうか?

結果は25日の午前中に聞いてきますが、小堺一機さんが頸部のがんで、病院探しに苦労したという話しをしていた理由がとてもよくわかりました。

というわけで、お蔭様で

たらいは回転がとまりそうです(笑)。

病名は急性・もしくは慢性白血性リンパ節炎ではないかということです。白血球の数が2000代にある人などが何かに感染して炎症を起こし、腫れている状態。

若い女性に多いそうです!

耳鼻咽喉科は、このTIS病院で定期的にみてもらうことにしようと心に決めたきゃんべる。でした。

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2007年6月 7日 (木)

首外来・たらいまわし編

本日、初の首外来・T病院出張でやんした。で、感想、、、

でかい!!

いや~大病院ってこういうものなんだな~と思いました。そして、ここに集まる人がみな何かの病気をかかえているんだな~と思うとこれまたびっくり。

自宅からのんびりバスで行きましたが、中に入ってから歩く距離が長くて、夏だったら絶対に途中で干乾びる!と思いました。

でかいけれど、院中の人の流れ(診察のながれ)はとてもシステマチックでスムーズ。でも小市民なきゃんべる。は、とにかく多い人の数にちょっと緊張気味です。

だって、こんな方々まであちこちに立っているんだもの。

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多分、この最上階にいるのかしら?あの方は?

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で、肝心の血液内科ですが、はっきり言って論理的・倫理的・頭脳的にはすばらしい先生だと思いましたが、『(がん)患者の心』に関しては、全くわかってくれていないな~と思いました。どたまに来たので、言われたこと全部公表。

まず、ここへたらい流されてきた経緯を説明し、治療目的として、

  1. 白血球数の減少症
  2. 後頸部の腫瘤の生検
  3. 以上を組み合わせた総合診断

にあると前日、Y医師から言われたことを伝えました。医師の紹介状にもそういうことが書いてありました。まず、この紹介状をみて『ぷっ!』と笑っていました。(⇒失礼な、と思いつつ我慢)私の過去からの血液データやがんの病理結果、発熱グラフ、薬の処方歴なども全て渡しました。

これに対して、W医師は、

  1. 白血球の減少は化学療法をやっているのだし、2300は、生死に関るような数字じゃないから気にすることはない生活面で感染に注意すればよい。また、悪性リンパ腫など血液のガンである可能性はない。感染症だって、腫れたときに来てくれなくては、診断のしようがない。(⇒そんな急に予約とれんのかよ、と思いましたが、ぐぐっと我慢) だいたいリンパなんて、ちょっとしたことですぐ腫れるんだよ。(⇒だってもう2ヶ月間だよ?)
  2. 僕はメスをもって切る医師ではないからね、診察の対象外。切ってもよいけど、不器用だからキズ痕、汚いよ。それでもよい?
  3. ぼくが治療の必要性を感じないのだから、する必要がない。経過観察しててというしかない。

で、『どうする、これから? せっかく来たんだから、何か検査だけでもしていく?』ということで、尿検査と血液検査を実施。腫瘤は経過観察。で、まとめて2週間後に診るとのこと。多分、それで尾張名古屋にするつもりらしい。

言っていることは正論だと思うし、たくさんの症例からの判断だと思う。理解もできる。でもさ、あんた、何様のつもり?と言いたくなりました。多分彼は『T大学のお医者様のつもり』というでしょう。

で、ほぇ~?と思った私は『気にするなと言われても、この2週間でも形状変化(固くなってきている)をしてきているわけだし、乳がんからの転移の可能性も100%ないとはいえない。切除をして生検を受けたい。先生が切れないのなら、院内紹介をして欲しい』と伝えましたが、

『僕が必要と思わない限り、院内紹介はしない。大きくなったら切ってあげる。とにかく、そのしこりは僕の領域外の話し。どうしても切りたかったら、美容整形にでも行ったら?』

確かに、必要のないものにメスをいれるのは医療加護かもしれない。でも、頸部は乳がん患者では転移の可能性のある場所で、気になるのは事実。経過観察をしなければならない腫瘤があるということ自体が、私にとってはものすごくストレスなわけですよ。

気にするなと言われても気になるのが、がん患者の心情剛。それに対しては

『とにかく気にしないで、形状観察も1週間に1回ぐらいで十分。変わったらまた予約して』の1点ばり。

言っていることは全て正論だと思います。血液内科としこりの切除は違いますから。白血球の減少症についても、確かに、化学療法を行うわけではないので『死にはしない』というのもわかります。

でも、正常値を下回っている背景には何か要因があり、そういう血液の問題を探すのが医師の仕事ではないのでしょうか?死ぬ、生きるということではなく。

なんだか、あまりにも誠意のない(患者の意見に耳をかさない)対応に疲れ果て、ぐったりして帰ってきました。

で、もう一度、O病院へTEL。耳鼻咽喉科の看護師さんに、今日の顛末を全部話しをして、今後、どうすればよいのか?という話しをしました。

『それはヒドイわね。なんのためにわざわざ行ったのかわからないじゃない。こちらで解けなかった課題をどうするのか相談するために内科から回されたのでしょ?』とまずは同情と怒りの声。

『わかったわ。血液的に問題がないというのなら、耳鼻咽喉科で、専門で頸部のしこりを切る常勤の先生がいらっしゃるから、一度、その先生も交えて考えてみましょう。』と言い、来週、時間を設けてくれました。ありがたい!さすがO病院。がん難民の駆け込み寺です。

『がんの患者様ですものね。たしかに、そんなしこりが出来たら、気にするなと単純に言われても気になるわよね。とれるのならとってしまいたいわよね。でもね、とれるかどうかは、その先生と話しをしてから決めても良いと思う。カルテと今お聞きしたお話は全て私から先生に説明しておきますから、安心してくださいね。』

おだやか~~~~~。

病院・医師との出会いって、患者には本当に賭けのようなもの(運命かもしれないけれど)。

私がはかちゃんに出会ったのも運命だと思っている。

最近、症例や治癒率の公表が問題になっているけど、つきつけていくと、こういう医師の治療に対する姿勢までおとしこまれていくんだよな~。

みんなが部屋に入る前にペコペコ頭を下げている姿をみて、これが医師をつけあがらせる原因なんじゃ~とか勝手に思ったきゃんべる。でした。でも、私もへこついていた気がする。。。

医療従事者は、患者の治したいという気持ちを応援する人であってほしい。そう、願わずにいられません。

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2007年6月 6日 (水)

首外来・転院編

本日は、4つの科をかけめぐるトンでもない1日でした。病院通いは疲れますな。

ののちゃんには、昨日のブログに書いた愚痴、話しをぐだぐだとこぼし、『なんか人間不信になりそう』とぽろっと言ったら、電子カルテに《人間不信になりそう》と打ち込んでいました(笑)。

『その人がしたことって、社会の責任や道義上、許されることなのかしら?そういう立場にある人なんでしょ?わかるはずよね?立場と立場で話しをしてきたわけでしょ?う~ん。』

と腕を組んだままフリーズ。『大変なもの(ストレス)をプレゼントされちゃったわね。お薬、足りている?』で、そんな話しやメールが届くようになってからここ1週間、1日3錠まで薬の服用が増えてしまったことを伝えると、『そこまででとめてね』。

また、そこから逃げるように睡眠薬にしがみついていたことを言うと、『仮眠はリーゼでとって。睡眠薬を使っちゃダメ!乱用になるわよ。』

『荷物は全部ここへおいていっていいのよ』

と美しい笑顔。ののちゃんのストレス解消法は?と聞いたら、『寝ること』だそうです。シンプルだけど重要。

病院で30-40人の愚痴を聞いて、嫌にならないか?と聞いたら、白衣をきている間は、愚痴でも、『聞き逃しちゃいけない愚痴』と『聞き逃してよい愚痴』があるそうで、前者だけを聞いて、対策を考えているそうです。(人間不信って入力したのと、メイラックス3錠って入力していたな~)

『たまに友達の愚痴を聞くことがあるけれど、“そんなん、私だって同じよ~”ということが多くて、最終的にキレルそうです。(笑)』

ののちゃんの後は血ぬき。順番をまっていると、ひとり妙にうまい人がいるのを発見!あの人に当たりますように、、、と心の底から本気で祈っていたのに、はずれました。。。以前3回失敗したおしゃべりおばちゃん。。。今日もマシンガントーク全開。。。

ところが、今回はびっくり1発で成功!!

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すばらしい!ぶらぼー!!腕上げたじゃ~ん!と心の中で唱えつつ、次の内科へ移動。血液の結果まち診察だから、多分、1時間はまつな~と思っていたらピンポン正解。で、ようやく呼ばれて中へ入ると、

白血球が2300!

ジョ~~~~~ン!すくな!!!前回からさらに減っている。

この数字をみて、Y先生は血液内科がある病院へ行き、白血球数値の減少とあわせて頸部リンパ節の腫れを診断、切除をしたほうがよいとのこと。つまり、この病院では、もう限界ということらしい。

『家はどこだっけ?』『この裏です』『は?』『この裏なんです』『それなら、K病院かE病院、老人病院(怒!)、T病院に紹介しようか?K病院は多分混んでいるし、Eもどうかな・・・。オススメはT病院だね。空いていると思うよ』

ということで、紹介状を出力。T病院へ行くことになりました。そう、本日AM、とても盛り上がっているT病院です。爺次も通ったT病院です。

この2週間で切除する気マンマンだった私は、ズルコケ気分。この1ヶ月はなんだったの~。(まあ、内臓にさほど問題がないということと、全身CTやったことぐらいが利点)

最後に行った形成外科でも、

『切除することはできるけど、悪性だった場合に、この病院には血液内科がないから対応できない。T病院へ行くこと決まっているのなら、T病院でまとめて診てもらったほうがよいよ~。』

この医師。私と同姓だがやる気全くなし!な先生。

『なんで、形成外科に回されたのかね~』とワケのわからないことをのたまい、私が『首の切除だから、痕が目立たないようにとの判断だと思いますが・・・』と私がいうと『ああ、そうか。なるほどね。』だって。アホか?

速攻、自宅へ帰り、T病院へ電話をするも1時間通じず!その間にはかちゃんにも電話。相談をすると。『原因探さないと気がおさまらないタイプでしょ?行ってみても良いよ。』との弁。さすがに、一番凹凸だったときの首を触っているから心配してくれているみたい。

その後、電話をしたらようやくつかまり、あっさり明日の外来をげと===!ラッキ!

というわけで、明日は色んな資料を携えて、T病院へ行ってきます。

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2007年6月 5日 (火)

ウラギラレタココロ

ずっと前から何度も確認と約束を繰り返し、『この人なら』と思って、信じて、信じて、そのために生きている時間を削り汗をかいてきたものが、あっさり覆されると本当に心に堪えますね。

わざわざ一番高いところへ連れていかれて、そこから突き落とされたかのような・・・。

結局、利用されただけ?

もう縁がないものと考え全てをゼロに戻すのは簡単だけれど、そこから立て直す体力と気力が、今の私にはわいてきません。昔だったら怒りが身体を動かしていたかもしれないけど。

時間を半年前に戻すことはできない。半年分の進行。その失った命の時間の虚しさ。

虚脱感。

時間は取り戻せない。もし時が戻せるものなら、はじめて会ったときから全部消しさりたい。目の前から存在を消したい。それができないなら、自分が消えたい。

ってなことを考え、今日はちょっと凹んで愚痴りブログです。明日は良い風が吹くことを期待して。

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2007年6月 1日 (金)

鳥越俊太郎さん

先日、ご案内させていただいた「希望の言葉を贈りあおう」に続き、第二弾プロジェクトとして「がんといのち、生き方を語りあおう」カフェトークイベントを始めま~す。
サバイバーならではの視点をいかし、がんサバイバーやがんの関係者が体験や課題を共有し、「生きる力」をわかち合うための、トークイベントです。

初回は、大腸がんサバイバーであるジャーナリストの

鳥越俊太郎さんをお迎えします。

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がんサバイバーが直面する問題は、家族、友人、仕事、経済、様々な範囲に及びます。そうした問題の提起や問題解決に向けた協働について、同じ目の高さで、お話しをしたいと思っています。

ジャーナリストとしての鋭い意見や切り口についても、異論・反論オブジェクションを交わしたいと思っています。

鳥越さんは、現在、肺への再発治療中のところ、今回の趣旨に賛同し、やってきてくださいます。

皆さまのご参加をおまちしております。

開催概要

【日時】2007年6月24日(日)14時~15時
【会場】Space&Cafeポレポレ(東京都中野区東中野4-4-1)JR東中野駅西口徒歩1分
【入場料】一般1500円 会員1000円(当日、会員になっていただくことも可能)
【お申し込み・お問い合わせ】 

参加希望者は氏名、住所、電話番号、メールアドレスを下記へお送りください。
メール:cafe@kibou.jp    FAX: 03-3202-5410               
携帯:090-6796-3814 (除く6月1日~7日)

よろしくお願いしますです。ぺこり。(参加者はがん患者に限りません。)

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