職業病

ハーブチキンがどうみても「ハーセプチン」に見えてならない件。

ＡＢＣ３ リスボン

ＡＢＣの話しを聞いたのは二年前。そのときから一度は行ってみたいなと思っていましたが、サンアントニオのために貯めていた旅費を吐き出して、リスボンで開催されたＡＢＣに参加をしました。１１月５日～７日が会期なのですが、なにしろリスボンは直行便がなくて、遠い。前後の２日間は時差もあり、ほぼ移動に・・・。

学会の内容や印象ですが、一言で言って、これほど患者の声がきけた会議はなかったです。学会での患者参画は、どちらかというと「患者教育」の視点が大きいですが、このＡＢＣは、まさにuncurebleな状態をどうするかの議論になるので、クリニカル・ベネフィットと毒性、患者の価値観をどう調和させるか、プライオリティをどう定めるのか？を考えます。ASCOのように新しいエビデンスをだそうとするものではありません。
支持療法も患者がまさにこまっている課題ばかり。そこには、患者の生きる、そして困難に震える姿がありました。因みにABC1が脳転移と骨転移、ACP。二回目が胸水と心理支援、今年はfatigueと呼吸苦。これらのテーマは全て患者ボードと一緒になって考えられるそうです

転移性のがんは、決して治癒することがありません。私も術後から３年目に胸壁腫瘤でひっかかり、二度目の手術で切除をしています。あの頃の切望的な気持ちと死が初発よりも増して近づいて、確実になったという思いが複雑にまじりあい、恐怖におののきつつも、全ての身に起きた現実を受け止めるしかないと割り切りしかなかったことを思い出します。っていう意味では、今は骨の治療のみですが、プチMETAvivorです。生の飢餓状態に陥ってはじめて生への固執をすると、ある本を入院中によみ、あ、これだわ…っとおもいような。

セッションは、医療向けのセッションと、少し並行して患者向けのセッションとが微妙にまじりあいます。そして、セッションには患者自身も登壇をし、コンセンサスにも参加をします。

主催のカルドソ先生がお話しをされていましたが、このシンポジウムは決してエビデンスをはじき出すシンポジウムではありません。国内、国外のがん医療の課題を共有し、思考をさだめていくシンポジウムです。

そして、PFSとＯＳ、発展途上国の課題、コスト、ＰＲＯＭ、副作用、後遺症。そして、メタをしたまま長く生きることによる当事者と周囲とのＧＡＰ。これらの橋をかけるにはどうしたらいいのかを話し合っていきます。

最終日のコンセンサス会議が目玉なのですが、回答は100％に近いものがでてきますが、質問の意図や解釈、そして、そこからでてくるオプションなどについて議論を続けます。このプロセスがとても重要なのだと思いました。

ひとつだけ、カルドソ先生に聞いたこと。それは、『再発』を告白することの壁です。池ちゃんがシンドイ状態になるまでの１年間。親にも、兄弟にも、友達にも、何も言わないで閉じた。自分だけで全てを抱え込もうとしたことへの理由です。

これについては、カルドソ先生からも『本当の意味はわからないけれど、ＡＢＣのメンバーの中でも再発をしながら檀上にあがっている医師がいるとのこと。でも彼女は、その事実には絶対に触れてほしくないし、ふれたくない』と話しをしたそうです。
きっと池ちゃんもそんな思いでいたのだろうなと思います。


池ちゃんが旅立ち、形見分けを頂いた時計を一緒につれていきました。池ちゃんの時計はあのときに止まっていても、私と一緒にこれからも時を刻んでいきます。

それから、最後の三カ月、旦那よりも池ちゃんと濃い時間を過ごすことができました。人が人生の盛りのときに会うのも楽しいことですが、人生の最後の三カ月という時間をともにすごるという大切さも大きいと思いました。あの体験があったからこそ、ＡＢＣの本当の大切さと意味がわかったような気がします。

池ちゃん、ものすごい教えをありがとう。

たまには息抜きも

半額チケット屋の掲示板を眺めていたら、イカシタ老夫婦にすすめられ、Beach Blanket Babylonというコメディを観に行きました。

これ、私のツボに入りまくって、笑い転げました。

米国版の吉本新喜劇＋デイヴスペクターなんですが、あれを薦める老夫婦って結構ステキかもしれません。

さあ、明日はまた病院！オッシュハウスという最新施設を見学してきます。そして、夜の便でＤＣへ向かい、ＮＩＨの視察です。

足が届かない

アラモで一番古いホテル。
足が短くて、届きません。。。つま先立ちです。

サンアントニオ

まんず、ホテルに入ったら、トイレにびっくり。

届かねー。

横に設置するspaceがあるにもかかわらず、なぜか目の前。
届かないよ。

そして夜のまちへ。
クリスマス状態。川沿いのイルミネーションがとても綺麗。
ヒューストンとサンアントニオ。噂には聞いていたけど、こんなに違うとはおもわなんだ。
サンアントニオ、とてもよい町です。気に入りました。

蝋人形館もあり、トムハンクスと記念撮影。
私のハグがショックだったらしく、チョコレートを落としていました。

手のりスーパーマン。

などという遊びができるのも今日まで。明日からはセッションの予習に入ります。

気分転換の旅

どうにも、こうにも、精神的に煮詰まって、ヤバイ気分状態に陥ったため、気分転換の旅へＧＯＧＯ！です。

旦那は来週、演奏会なんで、土日はオケ練ででずっぱ野郎だし。＜涼しくて、環境が変わって、気軽にいけるところどっか無い？＞と聞いたら＜図書館＞という返事。（´ρ｀）ぽか～ん

そもそも、３１日の予定がもっと早く決まっていたら、山の家さ行っただのにー。＼(*｀∧´)／

とういうわけで、東京の食の産地・千葉、爆走。
もとい房総に住んでいるterraの家を訪問。
terraとスカイプしていると、いつも背景に蛙の泣き声が…。
しかも、稲刈りだ、野焼きだと、

どこに住んでんだ？

というようなメニュー。
なわけで、前日に電話をして突撃。
着いたら、ほんまに田園地帯。

自然がいっぱいで癒されまくり。
空がでかい国は好きだ。

昼は、デコさんの店でマクロビを喰らい、

自然の風と猫に癒され、

渋滞にはまりつつ、なんとか帰宅すると、爺次も同じ姿に。

ええね～。
あんたたちみたいに身体と心に正直な日々を送りたいよ。

今日の旅

今日は直江津へ行きました。

え？

写真これだけ？

そう。

え、何か？

食べ物の写真？

だって時間がなくてご飯は車中だったし。

こんだけ。

何しろ暑くて、直江津の地は１００ｍぐらいしか歩けませんでした。

旭山動物園

なんとか隙をついて２時間！旭山動物園へ行ってきました。

はっきり言って、動物園のＴＤＬといった感じ。
どこにいっても行列です。
本当は１日じっくり、人も動物も眺めると楽しいだろうな～と思います。

ほっかいど＝＝＝！

らいちゃん同様、最近、１日の大半を電車にのっています。

そんななか、ひさびさに北海道出張。写真、ＵＰします。

まずはラーメン。味噌味。美味しかった。麺が手打ちなんですわ。タクシーの運転手さんにおせーてもらた。

次に、そのままカムイにのって旭川へ移動。旭川はさすがに涼しかったです。

ここでは、夜、お寿司を食べにでかけました。

で、ふと隣をみると＜どっかで見た顔だな～＞と。

マスターが＜知ってる？＞というから、ひょっとして・・・

梨田監督ですか？

ビンゴ！

びっくり。近鉄時代から好きだったんですよね～。
相変わらず、ダンディでした。
んで、頼んでハグしてもらいました。
翌日から北海道ロードだったんですね。偶然に感謝です。

そして、旭山動物園２時間の超ダッシュつあー。

は続編で。

長岡とこひ

本日、長岡出張でした。

新幹線、１時間前に東京駅につき（私はＪＲとは縁のない生活をしているので、当日買いが多くなってしまうのだ）、さて切符を、、、と思ったところ、既に△印。
おおお、と思いながら３人掛けの真ん中席をかろうじてkeepして確認ボタンを押したところ

売り切れ！(*ﾟ▽ﾟ)ﾉ

の表示。んなアホな！と思っていても仕方なく、自由席を買い（この時点で上野発にしないで良かった～と）、ホームへ。

乗る予定にしていたホームへ行ったところ、既に人、人、人。

嘘！(ﾟ▽ﾟ*)

で、この時点で腰が爆発寸前なのに、長岡まで立ちっぱだったらもう無理！と思い、事務所へＴＥＬ。
グリーン車使用の許可をとり、ほな移ろうと思ったら、また窓口まで戻らなければならず、その窓口も既に長蛇の列。
この列に並ぶのと、自由席にかけるのとだったら結局一緒。

やむを得ずもう一度戻り、自由席の列へ並びなおし。

この時点で腰が臨界点超え。(＠Д＠；

もう立っていられなくなりました。
かといってホームにベンチはなく、待合室も満室。
仕方なく、朝刊をケツの下に敷いて、座りましたが、この姿勢が腰に堪える！

こういう日もあるよな～┐(´д｀)┌ﾔﾚﾔﾚ

などと思いながら、なんとか自由席ｋｅｅｐ。高崎すぎたら、半分空きました。
腰の運動しながら乗車すること９０分。ようやく長岡着。

帰りも新幹線keepしようとしたら、既に２階は満席。

恐るべし、上越新幹線！

帰りは、駅で＜コシヒカリアイスクリーム＞をげとー。
電車がくるのを待ちました。
米粒が入っているらしいのですが、ふつーのアイスと大差なし。

どうせなら、ご飯の味にしてくれい！

で、気になったが、このガンジー牛乳アイス・・・。

ガンジー牛乳・・・って何？

長岡でガンジー？何故？
わからんことばかりです。

帰りは一階席だったので、景色は最悪です。

着いたら東京は雨だったし。

んで、ポストをあけたら、ようやく着てました。骨転移検査記録が。

こんな日に開けるの嫌だな～

と思いつつ、合格証を開くような気持ちでみたら

痛みが増強、続いているようならＣＴなど他の検査を併用実施。要連絡のこと。

おいおい、続いているよ～。
ということで、明日、朝一番で予約かまします。
もうなんとかしてくれいっ！

今は、胸帯を腰に巻いてますんで、少し楽です。
ってか、こんなことで胸帯が役に立つとは思わなんだ。

来週は

• 月；札幌
• 火；旭川
• 水；東京
• 木；直江津（在来線22駅！）

恐ろしい毎日です。。。
早くなんとかしてくらはい。おねげーしますだに。

結局、原因は暗中。