2009年3月 6日 (金)

告別式

告別式へ行ってきました。最後のお別れです。

魂の抜けた器となった彼女がそこにいました。でも、軽く微笑んだ顔は、いつもの彼女のままでした。

常に人を思いやり、感謝する気持ちを忘れず、死とまっすぐに向かい合いました。
何がそうさせるのか?

旦那様が彼女の年賀状を読み上げました。その中の一文に答えがありました。私も印象に残っています。

「人生の限られたロスタイムが、あとどの程度あるかわかりませんが、全うな大人として生きたいと思います。365日。」

<全うな大人>

素敵な言葉です。

彼女は、病とはかかずに<やまい>といつも書いていました。
以前、飲んだときに、その理由を尋ねたところ、
<やまい・やまう>。<病>はただの病名だから。だから<やまい>のほうが私にはしっくりくるの。

手術、幾度にもわたる化学療法をすり抜け、生き抜いたがん細胞の行き先は、自死。自死しかありません。それでも暴走し続ける、自死の細胞・がん。

不条理な奴よ。

心から、本当に心からご冥福をお祈りします。
ゆっくり、休んでください。
そして、花見の一等席をyue少納言さん、れひさん、ぶげママさん、つるさん(1月8日逝去)、ミームラさん、おおくのブログネットワークの仲間で確保しておいてください。
私たちもいつか行きます。

ってか、その前に一度こいよ===!待ってるから。

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2008年10月23日 (木)

あきれてものも言えない・・・

みなさん、最近、公共交通機関に乗るたびに目にするこのポスター。
そう、毎年やっているポスターデザインコンペ

マンモにはさまれているのも、どうよ?ってな感じですがね。
あんまり視界へいれないようにしていたのですが、、、今年はどうも目に入ってしまって。
まあ、目的が予備軍向けなので仕方がないとは思いますが。

Image492

レベル低すぎて話にならん。しかも、この絵はフランス革命を描いた絵じゃろ?
そんな歴史的な絵に、

<ちょっとね、私、乳がん検診いってくる!>
<い、いまですか?>

ふざけんな、っちゅーの。
周りはぜ~~~~~~~~~~んぶ、男やんけ。

しかも下には毎度のこのセリフ。。。

Image494

これが、<乳がん>への誤解を招いていると私は思う。そりゃ早く見つければ90%治るかもしれないけれど、10%の数字は0%にはならないわけですよ。
しかも、治療は5年は続く。心や身体の不安も続く。ずっと続く。
そういった情報、教育なしで、早期発見だけを啓発することに、私は大いなる疑問を感じています。

本人にとったら、0%か100%しかないのですよ。

莫大な資金が入ってくるのだから、その10%の人にも、その人にこそ、目を向けるべきではないですか?
ライトアップもよいけれど、その資金があるのなら、ドラッグラグの問題解決などにも投資をして欲しいですね。

以上!

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2008年8月28日 (木)

グーグーは?

グーグーだって猫であるが映画化された。

先日、たまたま撮影の中心になった吉祥寺のとあるお役人さんと会いましたが、だれも<がん>のことは知りませんでした。
あれは、<がん>のバイブルだと私は思っています。

どんな風に表現されるのか、楽しみです♪

http://www.gou-gou.jp/top.html

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2008年4月27日 (日)

粘液トリオ誕生

本日、分不相応ながら、キャンサーネットジャパンが開催している乳がんコーディネイターの話題提供者としてお招きを頂いた。

本講座。私もひとまずリスク期間が終了&HSPが修了したらチャレンジしたいと狙っているものだ。

自らの体験を社会へ還元するために、勉強をする先輩乳がん患者のみなさんには、本当に頭がさがる思いだ。テーマはサバイバーシップについて。

日本では、サバイバー=「がんを経験して乗り越えてきた人たち」と思われているが、アメリカでは、「サバイバーとは、がんと診断されてからその生を全うする」ことをいい、「本人だけではなく、家族やケアをしている人も含む」とされている。この受けとめ方の違いこそ、日本でのがんに対する偏見や暗いイメージの元になっている気がする。

ところで、偶然にも今日、参加していた、①本講座をコーディネイトしてくれたCNJのF女史、②読売新聞記者のH記者、そして③私、の3人が偶然にも「粘液がん」であることが判明。

ネバネバトリオ結成

となりました。

粘液がんは、特殊がんに相当し、乳がん全体の5%に満たない希少者、レッドデータブックものなのに、奇しくも3人そろい、トリオ結成となりました。

ちょっとトリオで何かしたいな~。

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2008年4月19日 (土)

ラウドネス★樋口よ、おまえもか!!

びっくりしました。

ラウドネスの樋口氏が肝細胞がんで療養に入るとのこと。

ラウドネスを知っているか?レイジーを知っているか?これでだいたい世代が分かれます。

私は中学時代でした。

RCサクセション派とレイジー・ラウドネス派に分かれていました。
私はRC派でしたが、先日のキヨシロウに続き、樋口さんまでがん友になるとは思いも寄りませんでした。ショックです。

肝細胞がん。戻って来て欲しい!いつまでも、仲間として待っているし、エールを送ります。だって、ラウドネスだもの。

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2007年9月 9日 (日)

れひさん、大好きでした。

れひさんが亡くなったとの知らせをhhitomiiさん、カラカラさんのブログから知りました。

あまりにも突然の訃報に、もう言葉がでません。

昨年のボタキッズの活動に1度、治療の合間をぬってやってきてくれました。

ブログから伝わるイメージ通り。

清々しく、そして、一本しっかりとした芯の通った素敵な女性でした。自分にも何かできないか?と、一生懸命考えてくれて、アイディアやアドバイスをくれました。また、ストマの大変さを教えてもらいました。

れひさん、ずっと想ってる。れひさんは、ずっとボタだからね。

ありがとう。本当にありがとう。 本当に心から御冥福をお祈りします。ありがとう。

何度でも言います。ありがとう。

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2007年2月 6日 (火)

日常茶碗

ふ、ふ、ふ。これが噂の相撲茶碗。八百長なしです。

↓これが妻用。ご馳走様ではなく、『ごっつあんです!』と言わなければなりませぬ。

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栃東、朝青龍、琴欧州、高見盛などの関取衆の名前がのっています。

↓これが夫用。技ありです。

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これが、葬儀の席にあったと思うと・・・。まあ、それはそれで私らしいかもしれない。。。

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2007年2月 4日 (日)

葬式茶碗

あいや~今週はバタバタと忙しかったっす。ブログも滞ってしまい、ご心配をおかけしました。体調も↑↓。どうも、花粉症の季節は弱いですな。

10月の小田原温泉旅行で仲間と作った陶芸が届きました。

私が作った作品は、ズバリ!

葬式茶碗

そう。お葬式のとき、自分が使っていた茶碗に箸を立てて台の上に置きますよね。あれです。というのも、今、使っている茶碗。『相撲茶碗』なのです。

両国国技館で売っている夫婦相撲茶碗。私の茶碗には『朝青龍』とか『琴欧州』とか関取の名前が入っています。旦那のは、相撲の決まり手が絵と一緒に入っています。

こんな茶碗、皆に見られたら恥ずかしいし、吹きだされて、鼻水飛ばされたらかないません。

というわけで、葬式茶碗を製作しました。

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曲線美!イナバウアーも真っ青!

ご飯と漬物をセットでのせられるよう楕円形に。そして、一粒残さずご飯を『かっこめるよう』、受け口をつけました。

塗り薬が良い感じです↓織部色です。

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裏に書く文字。『HOPE』にしようかさんざ悩みましたが、言葉の重さに負けそうだったので素直に自分の名をいれました。きゃんべる。です。

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一緒に参加したTさんは、昨年12月9日に天国へ旅立ちました。届いたらみんなで個展を開こうと言っていたのに、残念です。いつか、私が逝くときには、天国から一緒に眺めましょうね。まだ、もうちょっと先になるかもしれないけれど。まってろや~!

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2006年10月28日 (土)

和服de乳腺外来

日本で1番信頼できるBP乳腺外来クリニック(検査専門病院)にお勤めだったM医師が、大奥(?)から追い出されて転勤。

大奥・・・それは東京駅丸の内にある・・・ですわよ。

んで、転勤先の病院案内が届きました。

遠い・・・。

はかちゃんに何かあったときには、彼に頼るしかいないと思っていましたが、なんと今度は『川』どころか『山』まで越えなければ通院できません。いくらなんでも、こら無理だわ。

なんてことを考えていながら手紙を読んでいたら、最後の注意書きを見て笑っちゃいました。

★受診の際、和服でのご来院はご遠慮ください

03rimg2253

乳腺で和服。ってか、病院に和服。。。そんなやついるのかな???

医者『はい、触診します。お胸を開いて』

患者『あああ、先生(殿)!おやめなすって、おやめなすって!帯が、帯ぐぁ~!→↑←↓(ココログ、絵文字つくとくれ) 私は待つ人のいる身でございます。お許しを。』

医者『まあ、良いではないか、良いではないか。ちこう寄れ。触診ができん。』

とかいう時代劇のようなことになるのでしょうか?一度見てみたいですな。

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2006年10月10日 (火)

卵巣癌抗がん剤・早期承認への願い

カラカラさんれひさんのブログで拝見し、気になっていたのですが、ここのところバタバタしていてUPが遅くなってしまいました。

卵巣癌の抗がん剤早期署名運動です。

私もホルモン療法の副作用で、卵巣癌・子宮癌の発症率が高くなっています。半年に一度の検診は欠かせません。

がん患者には時間がない。生命の、人生の選択肢を広げて欲しい。願っています。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

先日は「卵巣がん治療に関する要望ネット署名」にご協力いただき、ありがとうございました。皆様のご協力で1,408名の(8月末日現在)ネット署名をいただくことが出来ました。

この活動は、「卵巣がんネット患者会」として運営していましたが、この度、代表のすずきさんがご自身の都合により代表を辞任されたことから、残された会の会員で話し合いを重ねた結果、同じく卵巣がん患者に対しての活動を目標に準備が進んでいた「卵巣がん体験者の会スマイリー」と一丸となり活動を進めて行くことになりました。

それに伴い会の名前を「卵巣がん体験者の会スマイリー」と変更していますが、活動としては今までの「卵巣がんネット患者会」の活動主旨を継続し、署名活動を最優先課題として行いますので、活動の内容は今までと変わることはありません。

今後も、卵巣がんの治療に関して、日本では未承認である抗がん剤の早期承認および、卵巣がんの治療に関しては保険対応外である抗がん剤の保険対応を求めての署名活動を継続していきます。会としての活動や進捗状況など、詳しくはホームページをご覧ください。

http://ransougan.e-ryouiku.net/index.html

体制が整いましたので、しばらく停止していたネット署名を再開しています。また、文書による署名用紙を印刷できるようになりましたので、もし、今後も賛同いただけるのであれば、手書き署名にもご協力いただけるように紹介していただければ幸いです。今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。

「卵巣がん体験者スマイリー」http://ransougan.e-ryouiku.net/index.html

代表:片木 美穂

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2006年10月 3日 (火)

代理母

向井亜紀さん・高田延彦さんの代理母出産の件、みなさんどのように考えますか?

ニュースはこちらとかこちらから。関連サイトはこちら。そして、代理母問題などにも取り組んでいる国際フリージャーナリストの大野和基さんの記事はこちらから。

私、BC時代は「そこまでして」とか思っていましたけど、AC時代になってから、「選択肢としてあっても良いのでは?」と考えるようになりました。倫理上の問題など、山積みですが。。。

そろそろ子供でも、、、と思っていた矢先のNEW癌診断。化学療法、5年間のホルモン療法後、1年程度の猶予期間をとったとして、私の年齢は43歳。初産には遅すぎますよね。

治療方法を選ぶとき、はかちゃんに1番しつこく聞かれたのも子供の問題でした。

『産まない』のと『産めない』

という言葉の違いがこんなに大きいものだとは思いませんでした。

化学療法を開始する前に、卵子の冷凍保存をしておけば良かったと、今、ちっぴり後悔しています。あのときは目の前に次々やってくる治療をこなすことに終われ、そんなことを考える余裕すらありませんでした。

子供を産まなかったから得られたものもあるし、自然に任せるのが一番、神様の授かりものだという意見もよ~くわかります。

でも、それができなくて、どうしても欲しい人に対しては、選ぶ選ばないは別として、選択肢はあっても良いのかな~と。う~ん、なんかうまくまとまっていないな~。

みなさんはどう考えますか?

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2006年6月20日 (火)

く~もり~たぁばっこの向こうに。

私は、映画「ジャッキーブラウン」を観て禁煙を決意するまで、タバコを吸っておりましたです。はい。。
でも、AC時代になってからは、大のタバコ嫌いに。ところが、飲み屋に行っても、歩いていても、何故か喫煙組と重なることが多く、閉口しております。吸っている人に目がいってしまうのかもしれませんが。
んで、先日、ニュースを見ていたら、こげな記事をみつけてびっくりしたとですよ!
路上は全面禁煙に!
「発がん物質7m先まで」
屋外での受動喫煙を防ぐため、日本禁煙学会(理事長・作田学杏林大教授)は路上や公共施設の敷地内を全面禁煙にすべきだとの提言をまとめ、自治体などに送付した。「歩きたばこの禁止」が広がる一方で、屋外に灰皿を設置する動きもあるのを問題視。「煙やにおいは7メートル届く。直径14メートル以上の空間を確保できなければ灰皿を置くべきではない」としている。
送付先は、東京都中央区長や佐賀県知事、静岡市長ら。銀座歩行者天国を抱える中央区など「受動喫煙の問題がある所」からピックアップした。
提言で同学会は、屋外の受動喫煙に関する米国の専門家の論文を引用。たばこのにおいや発がん物質は無風の条件下、1人の喫煙者の周囲7メートルまで到達し、4メートル以内では目の痛みやせきなど急性の健康被害が起きるレベルに達すると指摘した。 
喫煙者の半径7mってば、ふつーに街で暮らしている限り、避けようがないんでねーの?
↓今日のわんこ。これだけでもかわいー。萌え~。
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2006年5月27日 (土)

お勉強の時間★検査の謎

毎日雨ばかり。ようふりまんがな。んで、おべんきょーの時間でおじゃります。3回分まとめて聞いてきてしもた。中でも面白かったのが「がんの早期発見と検診事業」。

がん検診というものが世の中にはあるが、あれは昭和57年度に「老人保健法」が施行されてから、はじまったそうな。“老人”ね。。。

んで、第1次計画で胃がんと子宮頸がん、第2次で肺がん・NEWがん・子宮体がん、第3次で大腸がんが加わって、今のスタイルになったそうな。

ま、30代で診断されたオレッチには、この中で受診できた検診ってば、子宮頸がんぐらいなもんで、他は全て40代~なんですな。

検診を保険事業化したのだから当然、その効果、つまり「感度」を検証しなければならないわけで、これを整理するとですな、

  • 胃がん⇒死亡率減少効果○
  • 子宮頸がん⇒死亡率減少効果◎
  • 肺がん⇒死亡率減少効果○
  • 乳がん⇒視触診+マンモ:死亡率減少効果○
  • 乳がん⇒視触診:死亡率減少効果△
  • 子宮体がん⇒現時点での判断保留(細胞診)
  • 大腸がん⇒死亡率減少効果◎

オレッチは診断の1年半前に乳がん検診を受けていたが、30代なので視触診のみ。上記の整理に従えば△の感度。

死亡率減少効果がないとする相応の根拠がある

というやつだったわけ。でも、そんなこと知らねーから“シロ”診断に気を抜いて、1年あけたわけよ、検診を。

だもんで、「あんときマンモを併用してもらえていれば、わかったのだろーか」と思うこともあった。ばってん、最近、カルテを見ていて、

こらあかん!

と考え方を変えたざます。

きゃんべる。は、「粘液G」という「特殊G」に分類される珍しいNEW癌を育てました(特殊がんは全NEW癌の3~4%程度)。

このGの特徴は、

「異型性(がん細胞一般の特徴)に乏しく、良性細胞との区別が難しい」

先日げとーしたカルテコピーを眺めてて、術前の画像診断をみてたまげったーのよ。

【CT】

  • 辺縁部に淡い染まりが見られます。
  • 染まりは非常に弱く、CT上は典型的なNEW癌とは言い難い。

【CR】

  • 右Dエリアに境界明瞭で片縁平滑な分葉状の腫瘤があります。
  • 明らかな悪性を思わせる石灰化は指摘できません。

【エコー】

  • 境界比較的明瞭・不整形・後方エコー増強
  • 内部エコー不均一、一部にごくわずかな点状の石灰化像あり。

“術前”、つまり、これらのコメントは、クラスⅤの確定診断がでたあとに実施しているもの。検査には得意、不得意があるといいますが、これらの結果をみると「早期発見」ってできるんだろーか?と思ったよ。特に、オレッチのようなマレマレマレーシアな場合はね。マンモだけじゃあ微妙。CTとRIも、たぶん経過観察処分。

細胞針をやったから良かったけど、あれだって、粘液部分を採っていたらクラスⅤなんて結果はでていなかったかもしれない。。。

マーカー値に踊らされまくっているきゃんべる。ですが、検査というのは決してひとつの結果だけでは判断できないものなのだなーと、つくづく思いました。PETだって、Gセンターでも85%~見落としがあるっていうし。

それと、やっぱり「わかるときにわかる」ものなのかなーと。

授業の最後に、現行の国の対策が総括されてて、

対がん戦略では「早期発見」をスローガンに種々の対策が講じられてきたきたわけじゃが、諸外国の罹患率が減少傾向に転じているのに対し、日本では増加中。

対策の成果はあがっていない

と断言しちょりました。

ただ、そっからの流れが変でして、手っ取り早く“率”を下げるためには、“肺がん”対策、つまり“たばこ規制”が重要だ、ってな結論になっちまっているのよ。ありゃりゃー。

全体の率さげりゃ良いってもんじゃないでしょ?

と突っ込みたくなりましたね。そんな小手先の対策を講じてなんになるの?ワシらはどうなるの?と思ったきゃんべる。でした。薬は進歩するかもしれないが、この国のG感性は変わらんじょ。

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2006年5月10日 (水)

卵巣機能と体重増加

ホルモン療法がはじまって早1年。いや、遅1年!我輩の体重は、BC時代+4kgオーバー!泳いでも泳いでも、なぜーか痩せない!なぜだ!なぜなんだー!っちゅーことで、ちとネットで調べてみました。すると恐るべき新事実が!

これは、婦人科系の方も注目ざんすよ!

■卵巣機能の変化(閉経前患者さんの場合)

女性ホルモン(エストロゲン)は体内脂肪の代謝や分布に影響しており、エストロゲンが低下すると腰回りに脂肪が貯まり易くなることが知られています。
化学療法は卵巣の働きを抑制し(←エンドキサンがやると聞いたことがある)、患者さんの年齢によっては化学療法中~後に偽閉経状態に。故に、脂肪を蓄積させ、体重が増加するらしい。
実際、閉経前患者さんと閉経後患者さんを比較すると、化学療法による体重増加は閉経前患者さんにおいて顕著であると報告されています。(Camoriano JK: Weight change in women treated with adjuvant therapy or observed following mastectomy for node-positive breast cancer. J Clin Oncol 8:1327-1334, 1990)

んで、読み進めてさらにびっくら!

化学療法(+ホルモン療法を含む)が実施された646例の 体重変化が閉経状態別に検討されていて、閉経後患者さんの体重増加が1.8kgであったのに対し、閉経前患者さんでは5.9kgも増加していました。化学療法を受けた患者さんは身体活動が低下し、さらに閉経前患者さんではエストロゲン低下の影響も加味され、体重増加を来すものと考えられます。

ちょ、ちょっとどぉよ~、この結果!

+5.9kg!

んじゃ、タモ(商品名ノルバね)はどうなのよ?ってことですが、これは鍵穴ブロックをするだけで、エストロゲン量には関係ないがないので、体重に影響を与えないらしー。

んが、ゾラ注は?ってーと、

408例の閉経前患者さんをゾラデックス群、 ゾラデックス+タモキシフェン群、タモキシフェン群、 ホルモン療法なし群の4グループに分けて、その副作用を 比較しています。
ホルモン療法なしの患者さんと比較して、ゾラデックスを 投与された患者さんでは体重増加に伴うボディー・イメー ジの悪化を強く感じていました。

つまりゾラ注(LH-RHアゴニスト)は卵巣機能を強制的に抑制して、エストロゲンを抑えるので、体重増加の原因となり得る!ということ。

ゾラ=デーブの法則!

んで、最後まで読んでいたら、こーんな嬉しい記述がありました!

ゾラ注を止めれば卵巣機能抑制はほとんどの場合復活するから、「体重も元に戻ることが期待できる」とある!

すばらしーじゃありませんか!

痩せるためには、まず長生きしなきゃね!ん?でも、ちょっとまった。ゾラ注終わっても40歳。。。更年期障害再び。。。ってことは、またすぐ中年太り人生が始まるんじゃん!あんだよー、浮き沈みのはげしい人生だわー。

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2006年4月18日 (火)

血管炎ってどうよ(後遺症編)

1022先日、水中ウォーキングをしている最中、ふと左腕で水中パンチをすると、鈍い痛みが!

「んあ?」

何度かいろいろ試してみたのじゃが、水の重さが加わると腕の内側全体が「イテー」。なんじゃいと思って原因を考えてみてみると、、、

血管炎しかねーじゃんかよー。

白くうつくしーい私の左腕に未だに残る筋状の痣(←カルテには“色素沈着”と書いてあった)。左腕をかるーく捻ると浮かび上がる不自然な血管の凹みの数々。あたしゃコレをみる度に化学療法を思い出すのであった。

0107それから、屈伸運動をしたときに起こる右足静脈ラインのツレ。これはW副医院長のおかげ様でございます。あんたが下手っぴだから足から点滴になったんじゃ、このくそぼけが!そのときの記念写真載せちゃる。

んで先日、ネット上で化学療法の資料を読んでいたら、こげな記事を発見!

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何回も血管に針を刺していると、どうしても硬くなってしまいます。
硬くなると入りにくくなるので、何回も刺すことになり、さらに硬くなるという悪循環です。
CEF (Cytoxan, epirubicin, 5-FU)療法では、 Epirubicin(ファルモルビシン)に、強い皮膚毒性があることが知られています。

こういう場合には、血管に入れるスピードを遅くするか、中心静脈栄養から入れるのが良いと思います。このやりかたは、アメリカの化学療法ハンドブックである The Cancer Chemotherapy Hndbookに記載されています。

" Administration
Intravenously, either as a bolus injection (using extravasaion precautions into a free-flowing IV line over 2 to 5 minutes)or as a continuous infusion through a central venous line.Epirubicin is a vesicant."

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看護師さんも、ファルモルビシン(アントラサイクリン系抗腫瘍性抗生物質製剤)を扱うときはすげー防護服を着ていたよな。眼鏡にマスクにエプロンにゴム手袋。はじめて見たときは「なにその服?放射能でも漏れたの?」って聞いちまったよ。そんな猛毒を体の中にぶちこむんだから、後遺症も残るわな。

しかもカルテコピーを見ていて気がついたのですが、僕チンの場合、体表面積1.4㎡に対するEpirubicin(ファルモルビシン・抗腫瘍性抗生物質)の割合が当時としては標準より少ーし高い(2005年8月以降は標準値100mg、当時は60mgが標準)ことが判明。まあ、後半でーぶになったから、相殺されているのかもしれんがな。因みにこれを900mg(体表面積)ぶち込むとうっ血性心不全でコロっと死ぬらしー。

化学療法から1年弱。一度死んだ血管を復活させる良い食べ物ってないのかなー?誰か知ってたらおせーてー!たくさんのG患者が針刺しで毎回苦労してるんだから、解決策みつけてちょーらいませませ!

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2006年4月13日 (木)

おっぱいまつり

20060412 昨夜は、パフォーマンス・アーチスト、フーサンの「ぽっかり穴のあいた胸で考えた」出版記念パーティーへ行ってきました。

おっぱい話がいっぱいの“おっぱい”まつり。      今まで生きてきた中で、単位時間あたり、1番多く“おっぱい”という単語を聞きました。かなり衝撃的!いや、笑撃的な夜じゃった!

会場に飾ってあった、ディーナ・メッツガーのポートレート、すげー格好良かった!術ソウの刺青、私もやろーかと思っちまいましたぜ。

正直言って、私は、NEW癌になってから“女性性”や“セクシュアリティ”を認識したクチです。         乳房を失うことで、自分の中のジェンダーに気づいたのです。

「何の病気?」と聞かれて「癌です」と答えることには、何の抵抗もないけれど、「部位は?」と聞かれるのは、自分が裸にされる感じがして、

とても嫌です。

正直に答えると、大抵の人は私の胸に視線を移します。  そう、男も女も必ず。

「どこ見てんだよー?!」

青木さやかのように言いたくなります。

いわゆる女性特有の癌を患った人は、少なからず、同じような感覚・経験を味わっているのではないでしょうか?

それは“セクハラ”でございます。

と私は言いたい。

私がブログタイトルに、「乳がん」でも「乳癌」でもなく、「NEW癌」という言葉を使っているのも、そーした理由です。「NEW-G」でも良いと思っている。ニュータイプみたいで良いでしょ?アムロと一緒。                                                ぐげ、話がそれました。

そもそも、乳房というのは誰のためにあるのでしょうか?男のため?赤ちゃんのため?

マリリン・ヤーロムの「乳房論」という本の中に、「今日、乳房が自分のものであると女性に実感させるのが、乳がんという悲しい現実である。生命を脅かす病のショックとともに、彼女たちは乳房が本当に自分のものであることを知る」とありますが、その通りだと思います。

「女性の身体のことを、社会的にも個人的にも問い直して生きたい」というフーサンの考え方は、視点として重要だと感じています。彼女の本には共感できる部分も多々あります。その一方で、ぬるい私なんぞは、「そこまで頑張らなくても」とか「そうかなー」と思ってしまう部分もあります。

バイにゲイにホモにレズ、                       みんなちがって、みんないい

(ばーい:金子みみず)と思ってしまう私でした。   つまり、

愛こそ全て。

なんよ(ばーい:フレディー.M)。

オッパイリレートークは、

  • 先頭オッパイ:歌って踊れるジャーナリスト宮淑子さん
  • セカンドオッパイ:映像作家の出光真子さん
  • シークレットオッパイ:田原節子さんの娘さん(下の名前を聞きそびれてしまった)
  • サードオッパイ:ジェンダー先生の上野千鶴子さん
  • オオトリオッパイ:映画監督(AV)浜野佐知さん

みなさん、かっこよすぎます。そうだ、

私もカックイー女になろう!

きゃんべる。は、そう思いました。ポリシー持って生きる人は、永遠にかっこいいのだ。

パーティの最後は、フーサンのパフォーマンス、ニップルアップルで締め。エネルギーを昇華させた情熱的な一夜でした。ニップルプルプルプルプルプル、アップルプルプルプルプルプル・・・。

パーティの主催はラブピースクラブという団体です。ご興味のある方はアクセスしてちょ。刺激的よ。

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2006年4月12日 (水)

ホスピスも順番待ちかよー

お気楽ご気楽@nifty検索サイトTOPページのニュース欄に珍しくこげな記事が。。。思わずクリックしちまったよ。
死ぬのも大変だわ。緩和ケア病棟・在宅サービスの整備が早く広がるとよいなー。痛いのは嫌だじぇー。
■ホスピス空きベッド待ち、1326人死亡…読売調査(読売新聞)

末期がん患者などの心身の苦痛を和らげる治療をする「緩和ケア病棟(ホスピス)」について、読売新聞は、全国153施設を対象にした調査を行った。

その結果、入院するためにベッドが空くのを待ちながら亡くなった患者は、この1年間で少なくとも1326人に上ることが分かった。

調査は3月中旬、厚生労働省の施設基準を満たし、「日本ホスピス緩和ケア協会」に加盟している153施設を対象に実施。計103施設から回答があった(回答率67%)。

ベッドの空き待ちの患者(待機患者)数についての質問には、97施設から回答があり、待機患者数の合計は少なくとも736人に上った。最も多い施設では50人が待機している一方、ゼロという施設も15か所あった。1施設平均は7・6人。

2005年4月~06年3月の待機中の死亡者数を尋ねたところ、回答のあった82施設で少なくとも1326人に上った。最も多い施設で160人、次いで100人。一方で、5人以下の施設は33施設に上り、うち14施設ではゼロだった。1施設平均は16・1人だった。

こうした結果について、山崎章郎・日本ホスピス緩和ケア協会会長は「待機中の死亡者が年間160人というのは多いが、その施設がそれだけ患者に評価されているということでもある。ただ、せっかく希望しても入れないまま亡くなるのでは患者や家族にとって大きな不幸だ」と指摘。その上で、「受け入れに余裕のある施設への振り分けも必要だが、その場合はケアの質に格差が出ないことが前提となる。各施設はケアを充実させた上で、互いに情報交換し、地域で連携していくことが求められている」と話している。

[読売新聞社:2006年04月11日 22時26分]

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2006年4月11日 (火)

介護保険と癌

G患者による署名運動が実り、4月1日から、40歳~の末期がん患者にも介護保険が適用されることになりました。わー、パチパチ!以下がその詳細です。

末期がん患者の介護保険適用については、現在65歳未満は認められていないが、若年でがんを患った人の中には、終末期を家族と自宅などで過ごしたいとの要望も多く、厚労省は例外的に40-64歳にも介護保険が適用されている15種類の病気に末期がんを加える方針を決定。同省の推計によると年間約2000人が対象となる見通し。

今までの介護保険制度では、サービスを受けられるのは原則として65歳以上の人で、保険料を払っている40歳から64歳の人の場合、若年性の認知症など、厚労省が指定する老化に伴う15種類の「特定疾病」が原因の場合に限られていました。今回、この適用範囲が広がったということです。

で、ここまでは良かったのですが、問題はそのあと。

保険適用の判断基準として、患者本人が余命期間を含めた病状の告知を受けていることを前提とする考えを明らかにした。厚労省は「介護保険は自己申請制度。本人が病状を知らないことは考えづらく、問題はない」と説明。

つまり、介護保険を受けるには、患者自身が知りたくなくても、余命告知を強いられるっちゅーこと!

なんじゃいそりゃー!

したらば、3月31日に、「特定疾病にかかる診断基準」ついて厚生労働省老健局老人保健課長名で通達がでたようです。熊メールで教えて頂きました。トロさんありがとう!

1.がん[がん末期][定義] 

(↓いやー、役人的にまとめると、Gはこういう表現になるのねーと感心しちゃいますわ。)

①無制限の自律的な細胞増殖が見られること(自律増殖性)
本来、生体内の細胞は、その細胞が構成する臓器の形態や機能を維持するため、生化学的、生理学的な影響を受けながら細胞分裂し、増殖するものであるが、がん細部はそういった外界からの影響を受けず無制限かつ自律的に増殖する。
②浸潤性の増殖を認めること(浸潤性)
上記の自律的な増殖により形成される腫瘍が、原発の臓器にはじまり、やがて近隣組織にまで進展、進行する。
③転移すること(転移性)
さらに、播種性、血行性に遠隔臓器やリンパ行性にリンパ節等へ不連続に進展、進行する。
何らかの治療をおこなわなければ、①から③の結果として死に至ること(致死性)

[診断基準]

以下のいずれかの方法により悪性新生物であると診断され、かつ、治癒を目的とした治療に反応せず、進行性かつ治癒困難な状態(注)にあるもの。

注) ここでいる治癒困難な状態とは、概ね余命が6月程度であると判断される場合を指す。なお、現に抗がん剤等による治療が行われている場合であっても、症状緩和等、直接治癒を目的としていない治療の場合は治癒困難な状態にあるものとする。

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適用されるかどうかは、認定審査会(意見書の内容、一次判定の結果を勘案)が決めるそうですが、「概ね余命が6ヶ月程度」と書いていない場合は、「特記事項」に、

  • 治癒困難
  • 直接治癒を目的としていない
  • 症状緩和を目的としている

等のキーワードを入れてもらうと、より、無難だそうです。

また、介護度認定にあたっては、どのように介護を要する状態かを、具体的に書いてもらった方がよいそうです。例えば、

  • 移乗、排泄、を含む日常生活全般に於いて全介助を要する状態
  • 寝返りが打てないので、じょくそう発生のリスクが高い
  • 多発骨転移のため、骨折のリスクも高い などなど。

G治療に関わる制度適用範囲が拡大されていくのはとても喜ばしいことであります。だって、Gはどう考えたって難病よ!薬代も検査代も高いしね!

さぁみんな、

目指せ40歳!

↑どっかから“あたしゃどーせ40過ぎよ”という声が聞えてくる・・・。

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2006年4月 7日 (金)

きゃんべる。復活中↑

Garamon0408   

くよくよしてても何の解決にもならんっちゃ!

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2006年4月 5日 (水)

あら★カルテ?

情報開示請求でげとーした「あら?カルテ」。じぇーんぶ読みましたー。ふーっ。

病理の結果やらエコーの結果のあたりは正直かなり凹みますな。もうちょっと希望がもてるような描き方できんもんかねー。脈管浸襲!とかさー、やめてほしいーよね。で、そこいら辺りは斜め読みですっ飛ばしつつ、、、

Rimg1310ん?なんだこの絵は?

手術した場所が記入されているんだけど、なんでベースの絵が幼児体型なのー?

んで検体の欄には、「腋かリンパ節(ホルマリンビン)、右乳房215g」とある。215g!確か手術したあとすぐに体重計にのったら400g減ってたので、「400g分切ったのねー」とか思ったんだけど。

んで手術当日の看護記録。麻酔で爆睡してたから知らんかったけど、12:40にリカバリー室に帰ってきてから14:30までの間、私、チアノーゼ起こしてんじゃんか!どーりで相方が手術室から出てきた私の顔色みて“やばい!”って思ったわけよ。

熱は手術室から帰ってきた直後は36.2度だったのが、酸素マスクを外した20時以降、ぐんぐん上昇、夜中は38.2度あたりをいったりきたり。ソルデムが次々と投与されちょる。

私からの愚痴は、19:30の時点で「腰が痛いとの訴え」以降、メモは「腰痛の訴え」ばかり。。。えへへ。だって、本当に痛かったのよ!

「天井が溶ける」幻覚をみたのが23:55。「セレネース開始15分後、10ccでストップ」との記載がある。変だなー。この薬、「幻覚を防ぐ薬」なのに。幻覚をみたのと、薬が効き始めたのが同時だったのかな?点滴始めた直後に見たから。それと動悸と閉塞感。あれは何だったんだろー。

翌朝8時にお茶を飲んだ。カルテには「“うまい!”と美味しそうに飲み干す」って書いてある。。。N川さん、表現リアルすぎ。

あと、面白かった部分をピックアップすると、、、

手術から7日目の看護記録。「明るい声で話しをするが、胸部を見ることはしない」と書いてあるのですが(S原看護師←ちと苦手だった人)、そのすぐ下に、「きゃんべる。さん、手術2日目からしっかり見てますよー。“平らだー”、“んまっ、仕方が無い、受け入れなきゃね”と言ってました。受容していると判断できる。精神的に問題はないと判断できる」との記載。

S原看護師、私、「胸部を見ることはしない」なんて、現実逃避しちまうような“ぬるーい人間”じゃないざーますよー。見くびらないでー。あははー。

その他、、、

「“お食事はぜ~んぶ食べました。足りなくて、フライドチキンも食べました。明日はマックが届く予定で~す。”と笑顔で話される。」とか「廊下を飛び跳ねている」とか、「“明日で退院!”と言いながら“バンザーイ!”と両手をあげ、笑顔見られる」などの記述も。。。

手書きカルテ時代は、こういう面白さがあったのに、これが電子カルテになると、「不変」とか「経過良好」とか「嘔吐の訴えあり」みたいな表記になって、はっきり言ってつまらん!特に、入力に不慣れなベテラン看護師さんのコメントがぷっつり消えているのが残念!

総じて、、、ときちゃんに「きゃんべる。さんのカルテは爆笑ものよ」って言われた理由がわかるやうな気がしました。。。

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2006年3月30日 (木)

カルテ情報開示★げとー

カルテの情報開示請求を申請しておりましたが、ほぼ2週間で審査を通り、本日、全コピーをゲトーしてきました。

病院から送られてきた「保有個人情報開示決定通知書」にはI都知事のはんこがおされてました。請求範囲は、外来・入院カルテ(外科・整形外科・産婦人科)。

この情報開示は、原則として“本人じゃないと請求できません”。家族などが申請しても、正当な理由がない場合には審査ではねられるそうです。

この“正当な理由”というのは、例えば、本人が死亡している場合とか、認知症や知的障害などの疾患によって本人の意思決定が困難な場合が該当します。その際には、それを証明する書類を提出し、審査を受けなければならないそうです。精神科病院などで、患者以外の家族が情報開示を請求する場合にも、同じような審査が求められます。

コピーを受け取る際には、本人宛に送られてくる「保有個人情報開示決定通知書」の他、請求者本人であることを証明する書類が必要になります。

因みに、コピー代は20円/枚。私の場合、全部で314ページ(!)あったので、請求金額は6.280円になりました。

書類の厚さは3.6cm!

すげー!コピーとるのも大変だっただろうに。なにせ電子カルテ導入前の「手書き」分があるからなー。Rimg1300 Rimg1299

で、中身は。。。まだ全部読んではいないのですが、様々なデータとともに、当時の私の様相がまざまざと浮かび上がってきます。日記は主観で書きますが、記録は客観的。私をみつめる看護師さんたちの温かい眼差しが文面に溢れかえっています。涙なしには読めません。ってか、もーきゃんべるボロボロ状態です。今、鼻すすりながらブログってます。これから飲み会なのにー。

病室ではバカ笑いの連続でしたが、その裏で、こんなに自分のことを深く、優しく見つめていてくれていたのかと思うと、感謝の気持ちで胸いっぱい。言葉がありません。本当にありがたいです。

私を救おうと、一生懸命に支えてくれた医師、看護師の皆様、本当に、

ありがとう===!!

大勢の人に支えられ、助けてもらった生命。これからも、一瞬一瞬を大事に生きていきます。

ブログには、まとめてアップしていこうと思います。カルテ情報、げとーして良かったです。

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2006年3月29日 (水)

がん社会学

ちょっと面白い資料をみつけました。がん社会学(がんと向き合った7.885人の声)。TOPページからがん情報を得る⇒患者さんの悩みと解決法、にPDFがあります。詳しく読みたい人はそちらへどうぞ。

癌患者が診断を受けとめから、何を考え、どう行動し、何に悩んだか、そして、解決するために何が役に立ったかについて7.885人の癌患者にアンケート調査をした結果をまとめたもの。究極の癌体験データ集。時系列で追っているところも面白い。

中身を読んでみると、「うんうん!」の大納得ものもあれば「そうかなー?」ってなものも。ってのは、やっぱ癌っちゅー病気は「高齢者の病気」なので、回答者も当然そういう世代の人が主体でして、、、若年性癌患者とはちと社会的な状況なんぞが違っちょるんですな。

因みにアンケート回答者の属性は、30代癌患者は5.6%、40代は15.1%。説明には「がんが高齢者の病気であることを反映し、40歳以上が91.2%、1番多いのは60代である」とある。とほほ、俺っち希少種。まぁマレマレマレーシア人だから仕方がないな。とにかく細かいデータは豊富です。

で、読んでいて興味深かったところをピックアップすると、、、

■「お勤めの方」へのアンケート結果

  • 34.7%が“依願退職”あるいは“解雇”
  • 自営業の30.7%が“休業”、“従事していない”、“廃業”、“代替わり”の状態
  • 癌が職業の継続に影響を与えているものと推測される

自分の場合も、“退職”までいかなくても、役職からは降りたしなー。術後後遺症のこともあるし、キャリアプランには大きな影響を与えている。だいたい30-40代って、社会的には1番充実した、充実させたい時期ですよね。でも30%以上の人が仕事を辞めたという結果には驚き。

■癌体験者が必要と考える対応策

  • 「悩みや負担などの軽減のために必要な対応策」の第1位は、じゃじゃーん!「自身の努力による解決」がダントツに多い。

⇒この結果、なんか日本人らしい回答だなぁと思うのは私だけでしょうか?自己責任、自己解決、、、うーむ。他力本願寺なわたしを反省(←嘘、そんな気ない)。

  • 具体的に何が必要か?との回答に「“こういうことが大切である”と自らの体験を語る回答が多くみられた」。つまり、「自らが体験した悩みの解決につながる方法を、次の世代に伝えたい意思が働いている」ようにみえる。

⇒これはわかる気がする。ブログだってそんなもんだし。でも、誰かに伝えたいという気持ちと同時に、“自分に言い聞かせている”のではないでしょうか。

  • 患者支援団体の自由回答は、入院中に知り合った同病者と話すことや患者会に所属することが支えになるという回答が中心。患者会などに属することで、①自分の話を聞いてもらえる、②精神的なバックアップを受けられる、③必要とする知識を得られる、④健康な人にはわかってもらえない思いを共有できる、という4つの利点をあげる人が多い。

⇒ウエルネスやネット患者会、ネットで知り合った癌友(キャンサー娘。)がそうだな。利点としては、、、私の場合は④が大きいかな。あとは②、あ、③もあるなー。①もか。あれ、全部だ!私の周りは、ぱじゃまを脱いで働くG患者の先輩が多いので、「カベ」にぶち当たったときの指南役、心の支え効果が大きい。

■悩みや負担の分析例

  • 予想通り、ダントツで「不安などの心の問題」がTOP。2位が、「症状・副作用・後遺症」。順位は変わりませんが、時間が経つにつれて「症状・副作用・後遺症」の割合はかなり増えてきます。
  • 3位が「家族・周囲の人との関係」、4位「就労・経済的負担」、5位「生き方・生きがい・価値観」と続きます。
  • 「就労」に関しては、「仕事復帰・継続への不安」の他、職場で癌を理解してもらえないなど「職場での人間関係」など。

⇒「症状・副作用・後遺症」俺っちの場合はホルモン療法の副作用やリンパ浮腫などが該当。「心の不安」は、病気や治療方法を理解したり、同病者の仲間を得ることで、診断当初と比べて安定してくるのは事実。肝が座るというか、覚悟が決まるというか。このブログも診断当時と比べると、かなり文体が和らいでいると思う。

⇒「仕事復帰・継続への不安」これは、働き世代癌患者がみんな直面するカベなのではないでしょうか。事実、私も直面したばかりだし。要は自分の中での「仕事」の意味や重みをどのように考えていくのか?ということかな。

⇒「職場での人間関係」 私は、かなりオープンに自分の病気を公表しているので、「職場で癌を理解してもらえないなど」ということは、病名を隠して働いている人と比べれば少ないと思う。ただ、「芯」の部分まで全て理解してくれ、というのは無理でしょう。違和感や温度差を感じてしまうことはしばしば。家族を背負った働き盛りパパは大変だと思う。昇進などにも影響するでしょうし。

20060328

資料にも書いてあるけど、確かにこういった調査って行われていなかったと思う。ただ、やはり世代によって背負っている社会的な問題は違うわけで、そこが分析されていないのはちょっと残念。

「がん社会学」ってちょっと良いタイトルだなと思いました。柳原和子さんの本で「がん患者学」っていうのもありましたね。

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2006年3月10日 (金)

仕事のこと《その4》

会社側と相談し(役員会議の結果)、《Alt+Ctrl+Delete》のリセットボタンが認められました。で、ほぼ私が希望する勤務形態!やたっ!

私が会社側へ希望したのは以下の条件。

  • 会社には席をおきつつ、一部、フリーランス的に活動する領域・時間を認めてちょんまげ。
  • 毎週水曜日はお休み(体力回復)。その他、月1~2回入ってくる外来もお休み(有給休暇)。
  • 原則として9:30-17:30勤務(←これは風前の灯かも?仕事をする以上、やらなきゃいけないときがあるのは仕方がないからね)。
  • 今の役職からは降りたい。
  • 給料ダウンもOKベイビー。

で、これがほぼ通りました。お給料についてはこれから調整になりますが。ようやく肩の荷が下りました。

うちは年俸制なので、働かなくても前の契約のまま給料が支払われてしまう。はっきり言って、今の働きと比べて貰い過ぎ!プラス、身体機能的な問題から、役職に見合った責任が果たせるとは思えないし、無理して果たそうとしちゃう人だし。。。気持ちのふんぎりがついて、すっきりしました。

水曜日は休みでも、他の日が終電とかいうと困るけど(あり得そうだから怖い!)。。。まあ、4月からはひとまずこのペースで活動していこうかと思う。

景気は上向きといいつつ、建設業界は依然として不況。病気を抱えた扱い難い社員なんて、いつクビきられても仕方がないのに。。。我が儘ばかり聞いてくれる会社には本当に頭があがりません。

《会社と社員が上手く共存できるできるように考えるから・・・》ありがたいですね。感謝の気持ちでいっぱいです。

4月からは、心機一転。身体を労わりながら、満足のいく仕事をやり遂げたいと思う。自分のためにも、国民のためにも(←大げさ!)。ふぁいとー!ちぇすとー!ひでぶー!

■■■U2コンサート延期!■■■ あんだよー、楽しみにしてたのにー!

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2006年3月 3日 (金)

仕事のこと《その3》

BC時代からお世話になっているS師匠から、折りよくメールが入った。「夕方、T庁に所要で来ている。会えないか?」とのこと。ラッキー。悩んでいる仕事のことを相談すべく、夕方から出撃!いや、突撃した!アムロ、行きマース!

S師匠は“お役人”なのだが、「こころざし」があるというか、、、企画をつぶす系の役人っていっぱいいるけど、企画を引き上げ・発展させる系の役人というのは本当に少ない。S師匠は、後者の役人。6-7年前に仕事でご一緒させてもらって以来、かわいがってもらっている。私にとって、恩師というべき人。

私から仕事の相談をすることなんて、あまり無かったから、すごく驚き、心配してくれたんだと思う。酒の力に後押しされて、自分の身体のこと、仕事との兼ね合いのこと、勤務形態のこと、これからのこと、、、いろいろ一方的に話をしてしまった。

色んなお話をきくにつれ、ひょっとして今、自分の足場を固めたり、幅を広げる転機を迎えているのかもしれないと実感した。

コンサルタントって要は御用聞きだから、与えられた仕事を処理することは長けている。そしてそれを広げていくことも得意。それはそれで楽しいが、自分の生涯・生命をかけてなすべきものなのか?それを問うてみたい。人に喜ばれる仕事ではあるが、自分はそこで何をなすべきなのか?

岸本英夫氏の著書「死をみつめる心」の中に仕事のことが書いてあった。

「富とか地位とか名誉とかいう社会的条件は、たしかに幸福をつくりだしている要素ではあります。そうした外側の要素だけにたよりきった心持でいると、その幸福は、やぶれやすいのであります。今まで輝かしくみえたものが、急に光を失って、色あせたものになってしまいます。お金では、命は、買えない。社会的な地位は、死後の問題に、答えてはくれないのであります。」

「生き甲斐とは・・・私は、はじめは、それは、がむしゃらに、はげしく働くことだと思っていました。しかし、生き甲斐ということが、必ずしも、がむしゃらに働くことだけではないのではないか、と考えるようになってきたのであります。生き甲斐というのはむしろ一つの目標をもって、その目標に心を打ち込んで、一筋にすすんでゆくことの中にあるのだ、ということに気がついたのです。自分の命のすべてをあげて、ささげつくしたときに、人間はもっとも強い生き甲斐を感じて、本当に幸福なのだということであります。もっとも大切なものは、命なのでありますが、その大切な命をすてるようなことができるようになったその時に、私は、自分の命の、もっとも強い生き甲斐を感じ、私はもっとも幸福である、ということであります。」

「仕事というのは、めいめいの人間が、自分にあたえられているものは、これだ、と考えるような意味での仕事であります。私は仕事という言葉を、そういう意味に使いたいと思います。」

「仕事というものがもっている、人間的な意味を見失わないでいることができれば、人間は、それにむかって、自分を打ち込んでゆくことができます。そして、本当に打ち込んでゆけば、そこに生き甲斐がでてきます。その、仕事にささげつくしたことから生ずる力強い生き甲斐は、死に直面した場合においてすら、強い力を示すものであります。きわめて身近にある自分の仕事の中に、意味を発見して、それに打ち込んでゆくことに、人生の本当の幸福がある、ということであります。」

私の仕事の意味は何なのか、この際、しっかり見つめ直したいと思う。のほほんさん、気づかせてくれてありがとう!

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2006年3月 2日 (木)

仕事のこと《その2》

皆様、コメントありがとうございます!こういうコメントって、癌体験者じゃないと言えない言葉だと思います。ふつーは頑張れ、負けるな、だと思うので。ありがとうございます。

自分でもいろいろ考えてみました。

6月から復帰して、私の体調のことに会社がとても気を遣ってくれていて。。。それはそれでありがたく、感謝の気持ちでいっぱいです。

BC時代だったら尻尾を振って飛びつきたくいなるプロジェクト、、、見ていて本当にやりたくなります。でも、現実を考えると、、、確かに身体は一つ。現実を見据えないと。ただ、やはり諦めきれない心の葛藤があるのも事実。子供もつくらず、仕事ばかりやってきていたから、それが自分らしさだと思っていたから、それを失う喪失感を認めたくないのだろう。

yann姉さんがコメントしてくれた、

  • いままでは「仕事をする私」がすべてだった。
  • これからは「仕事もする私」であろうと思う。

何が1番やりたいのか?と問われたとき、「思いっきり仕事をやりたい!」というのも本音。でも、その一方で「仕事をするのが怖い!」というのも本音。現実をしっかり見据え、諦めなければならないことは、諦めなければならないのだと思う。

病気を抱えながら仕事を続けるのはとても大変なこと。会社へ行けば、いろいろな人と話をするので、刺激にはなる。社会とのつながりがもてているということを実感できる点も重要だ。

たぶん、仕事をすることの意義・意味っていうものが、変わってきているのだと思う。それが、営利を追求する企業という組織の現状や方向性と比べてどうなのか?違っているとしたら、どういう着地点があるのか?ということについて考えていかなければならないのだろう。

癌という病気が持つ本当の怖さ、その本質は、「予後と不確実性」にあると思う。パジャマを脱いだ癌患者として、自分もその壁にぶちあたったというワケ。

んでいろいろ考えていたら、面倒臭くなってきてしまい(私らしい)、午後、念願のホテル・ルワンダを観に行ってきました。intro_img02 caststaff_img01 story_img02 history_img01

ほんの10年前の話なんだけれど、こんな事件が起こっていたのに、のほほーんと暮らしていた自分を恥じました。アフリカーナを捨てた白人たちと一緒です。民族紛争のもとだって、ベルギーの植民地政策が背景にあるわけだし。。。人の人生って、色々なことに翻弄されっぱなしなんですね。

気分転換に、っと思って観る映画じゃないよね。号泣して凹みました。落語に行けばよかった。

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2006年3月 1日 (水)

仕事のこと《その1》

今日から3月。来月は4月(←当たり前じゃ!)。実は、4月から仕事の形態を少し変えようかと目論んでいる。

人に説明するのがとても難しいのだが、私は、環境・緑地系のコンサルタント(設計・調査・計画)という仕事をしている。男女差関係なし、パソコン&マウスをバリバリに使用し(ってか握りっぱ)、残業・休日出勤は当たり前、徹夜も当たり前、出張バリバリ。マイレージたまりまくり。数日単位で仕事をオーダーされ、常に締め切りに追われる毎日。がむしゃらに働くことが生きがいだと思っていた。

そんな私が癌になった。しかも右腕を手術した。

半年間働いてみて、

  1. 術腕が機能しない、マウス稼働時間が制限される
  2. 体調が不安定で締め切りの確約ができない
  3. 疲れやすく、ちょっとしたことでストレスを感じやすい

などなど、仕事を続ける上で様々な問題があることがわかってきた。現代社会で生きている以上、ストレスと無縁な生活なんて絶対無理なので、2と3については、なるようになると思っている。問題は1のマウスと浮腫の問題だ。

つい先日も、業務が重なって必死にマウスを操作したとき、右腕がはちきれそうになった。仕事に向かう自信が戻りつつある頃だっただけに、現実と向き合わされて、ただ涙がでてきたことを思い出す。仕事を続ける上で、これが1番のネックになっている。

一応、復帰半年ということで、これまでは大目にみてきてもらったが、4月からはフルスペックで働くか、別の雇用形態(出来高性など)に変えてもらうか、選択しなければならない。社員として一定の給料をもらう限り、嫌な仕事もしなければならないし、色々なつきあいもでてくる。そういうものに自分の時間を食われるのは嫌だ。それなら独立宣言か?

我がままに仕事をしていくためには、会社に席を置きつつ、フリーランス的に動いていくしかないのでは?と思っている。来週、役員会があるので、相談してみようと思う。これからは、お金を稼ぐ、というよりは、自分の人生にとってプラスになるような仕事がしたい。ただそれだけだ。

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2006年1月31日 (火)

NEW癌患者に100の質問(回答編)

NEW癌患者に100の質問に挑戦!シートは癌々行こうぜで入手できます。

■プロフィール編■

001 お名前(HN)は?
[A] きゃんべるでーす。

002 生息地はどこですか?
[A] 東京でーす。

003 原産地はどこですか?
[A] 東京でーす。生後3ヶ月でアメリカへ渡りましたー。6歳で帰ってきましたー。性格はアメリカ人でーす。

004 生年月日は?
[A] 1967.02.11でーす。建国記念日やでー。

005 星座は?
[A] 変人が多い水瓶座やでー。

006 血液型は?
[A] 二重人格のAB型やでー。

007 身長は?
[A] 156cmやでー。

008 体重は?
[A] BC時代は47kg。AC時代になって51kg。肥えましたー。

009 結婚してますか?
[A] うい、まだーむ。

010 子供はいますか?
[A] おらが子どもじゃきに。おらん。

011 親と同居してますか?
[A] いんや。でも隣に住んでる。

012 初潮は何歳?
[A] 13歳かな?

■癌のプロフィール編■

013 何癌ですか?
[A] NEW癌ざんす。

014 確定診断のステージは?
[A] Ⅱ年a組でーす。

015 癌のタイプは?
[A] かなり希少種・粘液癌でーす。

016 癌発覚のキッカケは?(検診or自覚症状)
[A] 会社の検診でひっかりましたー。
 
017 (あれば)どんな自覚症状でしたか?
[A] 自覚症状、全くなし!だって粘液癌だからねー。しこりもぽにゃぽにゃよ。

018 細胞診のクラスは?
[A] 当然クラスⅤでしょう。

019 転移はありますか?
[A] 今のところありませんがねー。0/22。

020 再発はありますか?
[A] 今のところ有馬温泉。

021 過去に癌検診は受けたことありますか?
[A] ひっかかる2年前に受けました。

■告知編■

022 何歳で癌告知されましたか?
[A] 37歳になりたての頃。

023 すぐに信じることができましたか?
[A] うい。あっさり受容。キューブラーロスもびっくら。

024 告知された時の心境は?
[A] ガーン!いや、マジで。

025 「もうダメだ」と思いましたか?それとも「自分は死なない」と思いましたか?(直感で)
[A] クラスⅤの診断をステージ5と取り違え、一瞬終わったと思ったけど、すぐに復活。まだ生き延びる手段はあるって思いました。

026 告知後、カウンセリングや心療内科や精神科にかかりましたか?
[A] うんにゃ。それどころじゃあらへん。

027 あなたのキーパーソン(心の支え)は?
[A] 相方。

■治療編■

028 現在治療中ですか?
[A] うい。マダーム。

029 どんな治療を受けましたか?
[A] 胸筋温存右乳房切除手術。術後化学療法(CEF)6クール。

030 入院(治療)期間は?
[A] 手術で15日間。抗がん剤で43日。合計58日間ですな。

031 治療を受けた病院は?
[A] O病院。

032 だいたいの治療費は?
[A] 手術と化学療法で80万円ぐらい。

033 1番つらかった治療は?
[A] そりゃあーた、化学療法よ。

■病院編■

034 治療した病院を選んだ理由は?
[A] 自宅に近かったから。

035 転院はしましたか?
[A] はい。社会保険O病院⇒O病院。

036 選んだ病院の良いところは?
[A] 清潔。自宅に近い。専門医がいた。

037 選んだ病院の悪いところは?
[A] 縦割り体制。

■入院編■

038 入院中楽しかったことは?
[A] 同じ部屋になった癌友との語らい。看護師さんとの駄話。

039 入院中つらかったことは?
[A] 腰痛!!寝返りがうてなかったし。

040 食事はどうでしたか?
[A] 手術のときは美味しいと思ったけど、化学療法中は×。嫌いなものが増えました。

041 ルームメイトはどうでしたか?
[A] 楽しかった!最高!今でも月1回会ってます。

042 正直な話、ムカつくヤツとかいませんでした?
[A] 無神経な白内障のばばーでしょうか。「お若いのにかわいそう」ってほざくヤツ。妖怪なげっきー。

043 院内のスタッフで素敵な人いました?
[A] いましたよー。超美少女図鑑つくってましたもん。盗撮マニア。

044 院内食で美味しかったオカズは?
[A] カレーかな?すき焼きも美味しかった。

045 院内食でマズかったオカズは?
[A] 卵豆腐。。。だって一丁なんだもん。家で食べます?んなもん。

046 入院する時のおすすめグッズってあります?
[A] ゴロゴロ。吸盤。携帯電話。ゲームボーイ。音楽。本。メンタム。。。。。

047 退院したらまず何を食べたいと思いましたか?
[A] 寿司!いつも帰りがけに寄ってました。

■手術について■

048 いつ手術を受けましたか?
[A] 2004年7月31日。忘れません。

049 術前に肩に注射しましたよね?意識が朦朧としましたか?
[A] いいえ。あまりの痛さで目が覚めました。

050 所要時間は?
[A] 3時間ぐらい?

051 術式は?
[A] 胸筋温存右乳房切除手術。

052 麻酔方法は?
[A] 全身麻酔。ぐっすり。爆睡。

053 失血量は?
[A] わかりません。ほとんど無いと思います。

054 輸血しましたか?
[A] いいえ。

055 傷跡は何センチですか?
[A] 全部で15cmぐらい。

056 何針縫いましたか?
[A] わかりません。溶ける糸を使いました。

057 術後管理病棟には何日間いましたか?
[A] 1晩ですね。

058 術後何日目で歩きましたか?
[A] 翌日、歩いて病室まで帰らされました。身体は斜めでしたけど。

059 術後つらかったことは?
[A] 手術した日の夜。「なんでこんな所にいるんだろう?元気がウリだったのに!私、死んじゃうかもしれないんだなぁ。」って思ったら泣けた。あの日のことは一生忘れません。

060 術後腸閉塞になりましたか?
[A] いいえ。

■放射線治療について■

061 何グレイ照射しましたか?
[A] うけていません。

062 期間は?
[A] うけていません。

063 どんな副作用がでましたか?
[A] だからうけていませんってば。

■抗がん剤治療について■

064 抗がん剤の種類は?
[A] CEF(エンドキサン、5-FU、ファルモルビシン)。

065 何クール? 
[A] 6クール。3-4週間。

066 どんな副作用がでましたか?
[A] 脱毛、血管炎、嘔吐、胸焼け、食欲不振、便秘、発熱、爪の変色、動悸など

■乳癌について詳細■

067 ホルモンレセプターは?
[A] ER(+)、PgR(-)

068 ハーセプチンは?
[A] 陰性

069 悪性度(グレード)は?
[A] Ⅱ

070 腕に浮腫はありますか?
[A] 今のところ無いです。かなり酷使していますが。。。

071 (手術を受けた場合)再建しましたか?
[A] いいえ。

072 (再建した場合)満足度は?
[A] わかりません。

■検査編■

073 どんな検査しましたか?
[A] マンモグラフィー、エコー(甲状腺、乳腺、肝臓、腎臓、頚部リンパ)、CT、RI。

074 痛かった検査は?
[A] 痛かったというより、嫌いなのはエコー。

■身上調査編

075 血縁関係に癌患者はいますか?
[A] いっぱいいます。愛犬も癌。

076 がん保険には入ってましたか?
[A] はい。1番安いやつ。ギリセーフ。通院ついてるのにすれば良かったと後悔。

■嗜好品編■

077 好きな食べ物は?
[A] サラダ。

078 好きな飲み物は?
[A] ビール。

079 嫌いな食べ物は?
[A] 抗がん剤以来、ブロッコリーがダメに。

080 嫌いな飲み物は?
[A] 甘い飲み物。

081 タバコは吸いますか?
[A] いいえ。

082 お酒は飲みますか?
[A] はい。

083 普段、水分は多く摂るほうですか?
[A] はい。まめに摂るようにしています。

084 小食or大食?
[A] 中食。

085 抗がん食品(アガリクスとか)は摂取してますか?
[A] いいえ。

086 癌になってやめたことってありますか?
[A] 卵・乳製品の摂取は控えめにしています。全く摂らないというわけではなく。あと筋トレ。結構マニアだったんですが。。。おかげで筋肉が全て脂肪になった。

087 癌になって始めたことってありますか?
[A] 一生懸命生きるようになりました。予定は先延ばしにしない。

■その他■

088 癌になって得たことってあります?
[A] 人生が豊かになりました。今、充実しています。

089 癌になって特に辛かったことは?
[A] 仲間の喪失。HP見たまま泣いたことが何度あることか。。。

090 自分の癌について詳しく調べましたか?
[A] はい。ってか学べといわれました、主治医に。

091 食生活orストレス、自分ではどっちが原因だと思いますか?
[A] 絶対ストレス!超人的に仕事をしていたから。

092 「癌患者の会」みたいなのに入会してますか?
[A] はい。ジャパンウエルネスに。

093 癌になる前は快便でしたか?もしくは便秘or下痢?
[A] 快便23面相。

094 今は便の調子はどうですか?
[A] ばっちし。絶好調。

095 最悪の場合、ホスピス行きますか?それとも最後まで戦いますか?
[A] 一般病棟に隣接した緩和ケア病棟が良いです。専門のホスピスは嫌。年齢的にも最期まで戦わされそう。

096 癌になるまで、自分は絶対癌とは無縁だ、と思ってましたか?それとも、癌になったらどうしよう、と思っていましたか? 
[A] いつかなると思っていました。

097 一応これ記入した日付書いておいてください
[A] 2006年1月30日

098 自分に向けて一言お願いします
[A] 今、生きていることを大切に!生きることに全力を尽くせ!LiveStrong!

099 自分以外の癌患者さんに向けて一言お願いします
[A] ひとりじゃない!仲間がいる!

100 100の質問に答えてみた感想は?(疲れた以外で)
[A] 自分を振り返ることができました。

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2006年1月18日 (水)

ホルモン療法の副作用

最近、癌友メーリングリストでホルモン療法の副作用が話題になっている。皆、口を揃えてあげる副作用として、、、

  1. 太った
  2. ホットフラッシュ(のぼせ)
  3. 関節痛(肩凝り、首凝り)
  4. イライラ
  5. 頭痛

などなど。

私の場合は、、、

  1. 太った。BC(Before Cancer)時代から+5kg!しか~も、運動しても全く痩せない!アンビリーバボー
  2. ホットフラッシュ。あります。あります。首から上が、突然、“くあ===!”っと熱くなる。自分でコントロールできないのが難点。冬はあったかくて良いけど。
  3. 関節痛。これはかなりヒドイ!首、肩が凝りを通り越して“痛い!”ほど。骨転移を疑っているんだけど、まだ画像や数値に出ていない所をみると、やっぱ副作用なのかなぁ。
  4. イライラ。これは無い。んがっ、BC時代と比べてキレ易くなったかも。プッツンプリン。
  5. 頭痛ではなく、「耳鳴り」があるだす。突然、“キーーーン”と耳鳴りが始まる。まあ、すぐ終わるから我慢できるけれど。
  6. 物覚えが悪くなった。これは全身麻酔の影響!だと思っている。いや、思いたい。頭の中に、まだ眠っている細胞があるに違いない。最近はメモ帳ヒッタイト人。
  7. 月1回のゾラ注射の1.2日後は身体がだるくなる。ダルダルソース人間。

なんてったって血中H濃度300→一ケタへの急降下。はかちゃんに「いろんな症状がでると思うよ」と脅されていたことが、現実になりつつある。疲れやすくなったのと、ストレスを感じやすくなったこと。

なんでも副作用にしてしまうのもなんだが、骨粗鬆症の件といい、薬の使い方って難しい。生命あらば、ということで、多少の副作用には目をつむらされているけど。

さぁ、明日は転院初日!ちょっと緊張!

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2006年1月12日 (木)

悲しい知らせ

昨晩、ネットサーフィンをしていてびっくり。「癌治療薬早期認可を求める会」「がんを語る有志の会」「がん患者団体支援機構」の代表・三浦捷一さんが亡くなったそうです。とても残念です。亡くなられたのは昨年12月20日だそうです。http://www.shikoku-np.co.jp/news/kyodonews.aspx?id=20060111000126

book0081昨年のNHKスペシャルの収録ではじめて三浦さんとお会いした。「未承認薬問題の遅れを、厚労省は副作用のせいにする。抗がん剤の副作用を聞き、それを覚悟して治療が受けられるなら、患者はその薬のために死んでも納得できるんです。でも、今はその道すら選択できないんです。生存権の保障という基本的人権が癌患者にはないんです。」

ようやく癌を社会的な視点から見つめようとし始めたばかりの自分にとって、三浦さんの言葉は心に響いた。教えられた。

オキサリプラチンの佐藤均さんも昨年9月に亡くなっている。厚労省は、癌患者の命が短いのを良いことに、医療制度改革を先延ばしにしているような気がしてならない。

丁度、三浦さんの本「がん戦記」を読んでいる最中。「末期癌になった医師からの“遺言”」とあるが、本当にその通りになってしまった。

「憲法第十三条は薬事法に勝る。すべての癌患者が私と同様、必要かつ十分な情報提供のもとに、憲法で保障された自己決定権を行使し、生存権を獲得すること。その実現のために私は闘ってきました。」ご冥福を心からお祈りします。合掌。

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2005年10月21日 (金)

若い癌患者はいったい何処へ

アメリカのホスピスにおける園芸活動、ボランティアの現状を報告する講演会へ行った。

どのスライドをみても、写っているのは老人ばかりだ。老人、老人、老人・・・。若い人は一人もいない。

60代や70代で癌になるのと、20代、30代で癌になるのとでは人生の意味が違う。

体力があるため治療方法が厳しく、闘病を強いられる。予後が長い。親の老後や経済的な問題などにも直面しなければならない。そして、人生の中で一番あぶらがのりきっている充実した時代を、病と、あるいはそのプレッシャーとともに生きていかなければならない。

ところが、世の中からそういった人間の存在が消されている。

若い癌患者は何を考え、どう消化し、どこへ向かっていっているのだろう。そして、どこで死んでいるのだろう。 若い癌患者の何人が死に場所としてホスピスを選んで、あるいは選べているのだろう。心の葛藤は。それが今、私が一番知りたいことだ。

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2005年10月15日 (土)

士農工商★えたひみん

「世界の中で愛を・・・」以来、「飛鳥へ・・・」やら「1リットル」やら、癌を題材にしたドラマが続いている。NEW癌に関しては昨年「87.5%」というアホなタイトルのドラマがあった。私はこういうドラマを

「士農工商★えたひみん」だと思っている。

健康な人が自分より不幸な人をみて自分の幸せを感じる的な物語。だいたいが悲劇で終わる。ドラマは20年以上も前の治療方法だ。共存している人だってたくさんいるし、今現在向き合っている人だっている。決して癌患者はのたうちまわって苦しんで死んでいるのではない。

癌を題材にした悲劇ドラマが健常者に謝った知識を提供し、いわゆる「癌患者」のイメージ、固定観念をつくりだしているのではないだろうか。

そもそも「癌」という単語は、あまり良い意味で使われることがない。「あいつは癌みたいなやつだ」とか「癌のように広がっていく」とか・・・。でも癌という病気の生産者は自分自身。生かすも殺すも自分自身。制御不能。マトリックスのスミスみたいなもの。

日本人の2人に1人は癌になる。ところが、日本では何故か「癌」という病気を話題にすることがタブー視されている。「癌」になったら終わり、かわいそうね、という「癌差別」が存在する。

元気な癌患者、癌と共存して生きている人たち。こういった人たちにもスポットをあてて欲しい。と書き込んでいたら、今、テレビで「有名人壮絶闘病話・死と生から軌跡の生還←筆文字だよ。(-_-)」とかいう番組がはじまった。なんだかなぁ。病気=闘病っていう概念が嫌だなぁ。

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2005年10月10日 (月)

タイトル変えました

ブログのタイトルを「Revolution」から「Survivor」に変えました。

「Survivor」の上位概念になる「Survivorship」は、アメリカの癌患者で組織される「癌サバイバーシップ連合」が示した考えで、「長期生存を意味するだけのものではなく、がんという疾患や治療効果の有無ということを越えて、がんと診断された時から人生の最期までがん生存者であり続ける」という新しい癌生存の概念である。つまり、生存率などの数字を重視するのではなく、癌患者として、いかに意味ある人生を生き抜くか、という能動的な「生き方や姿勢」を表している。

私は、「Survivor」は、その実践者という意味として考えたい(“生き残る”とか“経験者”、“生還者”といった意味ではなく)。な~んて言っても、L.アームストロング基金HPの受け売りなんですが。http://www.livestrong.org/site/c.jvKZLbMRIsG/b.594849/k.CC7C/Home.htm

JWでは会員のことを「Survivor」と呼んでいるしな。「Revolution」だと奥山貴宏氏のサイト名とかぶりそうだしな。短く呼んで「ガンサバ」。なんかボサノバとか関サバみたいでよいでしょ。

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2005年9月30日 (金)

ブラックリボン

ピンクリボン運動。NEW癌の早期発見、早期治療を呼びかけるイベントだ。実は私、この活動が大嫌いだ。理由は、

  • 早期発見じゃなければダメなの?
  • 進んだ状態で見つかった人はもういいの?
  • 再発、転移した人はどうなるの?

少なくとも早期発見ではない私にとって、この広告をみると、「去年検査しとけばよかったのに」とか「自己管理責任不足だよ」と言われている気がして落ち込む。CMやニュースをみると思わず耳を覆いたくなってしまう。

趣旨はわかる。ただ、まだ自分の気持ちが、後ろをふりかえる心境には達していないのだ。

また早期発見をすれば全てが解決、ということにも疑問を感じる。早期発見でも1割は確実に亡くなる。 亡くなるか亡くならないかというのは、癌の個性にもよるのではないだろうか?体の中に癌細胞が芽生えた瞬間から運命づけられていたと考えるほうが自然ではないだろうか?

検診をしても見落とされる人がたくさんいる。専門医が不足しているのに、検診だけで全てが解決すると考えるのも納得がいかない。

まだ私の気分はブラックリボンだ。

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2005年9月21日 (水)

代替療法のワ★ナ

最近、まがい物の代替療法で癌患者が死んでいる。ニュースのトピックスにでているだけでも、

  • 遠赤外線で癌を治す、「新がん治療法」と詐欺=「治せる」信じ乳癌患者死亡-マッサージ師ら逮捕
  • がん独自療法(新・免疫療法)の医師を告訴、乳癌で5年間通院した女性から診療費など135万円詐取

などなどなど。

こういう奴らは詐欺罪なんて生温いものではなく「殺人罪」で立件してほしい。人の弱みにつけこむとはまさにこのこと。私だって「治る」と言われたらとびついてしまう。癌患者はそれほど不安なのだ。

癌友K嬢は「こういう人たち(だます人)って癌なんかにならないのよね」って言ってたけど、案外真理。

日本の代替療法の野放しぶりには目を覆いたくなる。ロシアンルーレットの銃を頭に突きつけられ、いつビンゴがくるかビクビクしながら生きている、そんな癌患者の弱みにつけ込む悪徳商法。最低。一部の人には効いたのかもしれない。でも人間の体が自主生産した癌細胞って、そんなに簡単なものじゃない。きちんとしたエビデンスに基づく情報を厚労省も公開すべきだ。

★患者会でお世話になっているAさん、明日から化学療法スタート。最小限の副作用と最大限の治療効果を願う!

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2005年1月24日 (月)

某国営放送デビュー

某国営放送で特集している「がんサポートプログラム」。

病気になるまでは医療問題はスルーパス、全く無関心だった。ところが、病気になってみてびっくり。

「日本の癌医療はこんなに遅れているんだ!!」

私はこの番組をきっかけに、いろいろなことを学んだ。

  • 抗がん剤の未承認薬
  • 混合医療
  • 医療費の高さ、社会補償
  • 情報不足
  • 地域間差別
  • 専門医の不足(腫瘍内科医を含め)
  • 癌難民  など

今まで税金たっぷり搾り取られてきたのに、病気になったとたん「運が悪かったのね」と「生存権」という基本的人権を剥奪される日本の医療制度。

抗がん剤で全ての癌が治るとは思えないし、ただの延命行為なのかもしれない。でも、欧米での標準治療薬がどうして未承認(保険適用外)なのか?治験や認証のスピードは何故あがらないのか?

抗がん剤のリスクは承知している。でも、他に道がないのなら「生きる選択」の幅は増やして欲しい。副作用に関するインフォームドコンセントを受けた上で、それでもその治療方法を自分で選択したのなら、それしか生きる道がないのなら、たとえその薬が原因で死んでも納得できる。でも今の医療制度ではそれすら選択できない。

海外なら生きられる、日本ならダメ。「生きる命が失われている」。これが日本の癌医療の現状だ。こんな不公平なことはない。しかも、そうした国の制度に反対している人は、みな癌患者本人だ。健康な人は無関心。1ケ月の薬代が150万円!家族に迷惑がかかるからと、治療をあきらめて命を手放す人がいかに多いことか。

癌は、働き盛りの世代を襲う病気。治療費を払うために働かざるを得ない人だってたくさんいるだろう。なぜ、老人医療並みに保険が適用されないのか?生活保障は?

腎臓病の人や精神病の人たちは、自分達で患者の権利を勝ち取ってきた。癌患者はどうだ?どうせ消える命は見捨てられるのか?

こうした問題を考えるきっかけを与えてくれたのが、某国営放送の「生活ほっとモーニング」だった。NEW癌のM村さんの行動をTVでみて、私にも何かできることがあるんじゃないかと考え始めた。

その行動の一歩として送ったメールが番組の中で紹介された。病気になったこの経験を無駄にはしたくない。

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2004年7月11日 (日)

告知の仕方

NEW癌の場合、手術を受けることでボディイメージが確実に、大きく変わるので、癌の告知に関しては、他の部位でのそれと比べて進んでいる。

実際に自分が告られて、そのときに感じたことを整理する。

告知をすることは良いことだ。初めはショックだし、怖いが、正しい情報を得ることで自分の生命を、自分の意思で考え、判断することができる。自分の人生に対して主体性と責任感を持つことができる。これは人間の尊厳に関わることだ。

ただし、告知をするときには、同時に、患者に「希望」を与えることが重要だ。つまり、「あなたの現状はこうです。でも、こんな治療方法やあんな治療方法がある。将来的には新しい治療方法が開発されるかもしれない。一緒にやっていこう。」と力強く言って欲しい。そうすれば患者は癌であると言う事実を受容することができる。

私は、検診した病院で告られたわけだが、ここでは厳しい顔をしたまま、事務的に処理されただけだった。「希望」を全く与えられなかった。ところが、はかちゃんは違った。希望を与えてくれた。治療に前向きに取り組む気持ちをわかせてくれた。冗談には冗談で返してくれた。

日本ではまだ告知しないままのケースが多い。もしくは、インフォームドコンセントの考え方だけが先行して、患者の気持ちが置き去りにされたままのケースが多い。要は、「告知すべきか、しないべきか」ではなく「どう告知するか」かが重要だ。

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