坂本さんち

収録の合間をぬってうろつく怪しい男女。一人はハゲ、一人はスリッパ。

来年の大河ドラマのスタジオを拝見。

背景の絵にびっくらしました。銭湯の絵やがな。でも昔、アトリエのそばに、これを描いている会社があったことを思い出しました。

↑一体、坂本家の何がはいっているんでしょうね～？？？

↑これが一番大きなスタジオだそうざます。スケール感、わかりますか？
で、当然、ここでスピードスケートの物まねを披露しました。スリッパは滑りがよくてバカ受けしました。

って、なにしてんねん、あんたら

ナノテク化粧

本日、ある番組の収録があり、朝９時から某局へ。相変わらず、駅から遠い・・・。

最近はハイビジョン撮影が普通なので、メイクグッズがすごいです。
ただ、あたしゃ眼鏡女だから、＜適当でいいっすよ～＞で、道具いじりに勤しみました。

男性陣のメイクは爆笑で、あたしゃパチさん←頭が薄いの
＜どこまでメイクするの～＞で腹かかえてビフォアー＆アフター。

ｂｅｆｏｒｅ

ａｆｔｅｒ

ってわからんやんけ！！

それからこれがロケ弁。

そして、これが本当に感動した、千葉敦子さんの直筆の手紙。

罹患後、同病者の体験記って３ヶ月ぐらい封印していたのですが、私は彼女の本を読んで、この病気の本質を教えられました。ｎｅｗ癌患者さんの中で彼女を知らない人はモグリといわれるでしょう。自分にとってはまさにバイブル的な存在。そして、２５年前から状況は何も変わっていない。
彼女は確実に存在していたこと。そして、彼女だけ時間が止まっていること。これが一番寂しかった。

人を思いやる心が見事な筆致の中にあふれていました。
人間性や精神性って、その人が一番弱いときに何ができるのか？するのか？ってところにでてくる。そう思わざるを得ませんでした。

後半は他の人の話に聞き入りすぎ、また、人から＜言って＞と頼まれたことがグルグルと頭のなかを駆け巡り、ホットフラッシュまでやってきて、ぼけ～としてしまいました。

ちょっと、キレがなかったっす。今日は反省。やっぱりＬＩＶＥでいけばよかった。

５時間の話し合い

昨日の某国営放送について、Ｄと５時間にわたる打合せというよりは、話し合いを行いました。マジ、生産性のない話は疲れます。

1. と・に・か・く、こちらの全面協力（ＳさんとＹさんがいなかったら番組が成立しなかったとまで言っている）ことに対して、あまりにも配慮が無さすぎたこと。
2. 問題の根拠や経緯を番組内できちんと説明しなかったこと。＝ＮＨＫが問題提起をしたとしかとらえられないこと。
3. ソリューションとして昨年から私たちが取り組んでいることについて何も言及しなかったこと。

以上３点について指摘をしたところ、ひたすら謝罪をされました。

こちらの指摘は＜全てその通りで、私として配慮がなさすぎた＞と。
だけど、これって個人の責任ではないと私は思います。

もし個人の責任だとしたら、今後、社会人として・ジャーナリストとして成長して欲しいからこそ、なおさら、＜人への心遣い・配慮＞を忘れてはいけない！ということを伝えました。

まだ、全く納得できていないことも告げました。

私からは、

1. 視聴者には２種類いて、一つは健康な人。こういう人には＜がん＝お可哀想＞というイメージをうえつけさせてしまったこと。
2. 今、がんとともに歩んでいる人にとって、ソリューションを示さなかったことは絶望でしかないこと。

以上２点を告げました。
その結果として、非常に重たい、後味の悪い番組になったこと。

また、ｃａｎｃｅｒは、マイノリティな病とは異なるため、問題提起＝＜オレがオレがの乱立＞、を仰ぐことも伝えました。

アンケート票の作成から番組参加者の手配まで、半年以上、相当なプライベイトな時間をさいて取り組んできたという事実。

もう、放送が済んでしまったことは仕方がありません。しかしながら、

私の心はまだ納得できていません。

追悼

川村かおりさんが亡くなりました。

私と同じ年に手術。先日のブログで、新しい転移と治療に専念することが報告されており、心配をしておりました。

合掌

そして、今日のクローズアップ現代。

アンケート票、患者さんの紹介、出演への説得、有識者の紹介、問題点の指摘、、、全て番組のために、社会へ問題を届けるために相当な時間を費やし、協力をしてきました。

特にアンケート票は、懇願され、著作権の放棄に至りました。

Ｙ総長の現実感、緊迫感、切迫感のない回答。みていて腹がたちました。また、企業だけにこの問題を押し付けていることにも、視野の狭さを感じました。

最悪です。

悔しいです。

明日の放映に一言

明日の放映。

おそらく、ソリューションはないでしょう。

さんざ、その部分を説いてくれ！といったのに無視されたから。

明日の夜、番組みて怒りに燃えるきゃん。がいることでしょう。

★クローズアップ現代★放映★

2007年に＜がん罹患と就労＞を論文テーマに東京大学医療政策へ参加。たくさんのご支援をいただきながらその後も継続して実践活動を続けてきました。

ＨＯＰＥの会員さんには、混乱をさせてしまう事件もありましたが、なんとか、番組放映に結びつけることができました。２月から半年間。ようやく、ようやくの放送です。

次週、28日（火）の午後7時30分から、NHKクローズアップ現代で「シリーズがん（2）仕事を失うがん患者たち～がん患者1200人のアンケート～（仮題）」が放映予定です。

http://www.nhk.or.jp:80/gendai/yotei.html

これから、スキル・体験を活かして、体験者が社会参加できる場を用意していくために、ＣＳＲプロジェクト（Cancer Survivors Recruitingプロジェクト）を少しずつですが展開しているところです。提言書等をアップしています。
　

離職は、がんの告知よりも、心に大きな傷を残しました。

これからも一歩、一歩、問題解決にむけて進んでいきたいと思います。

キャンサーサバイバーシップの普及を目指して！

おはようＮＨＫ

あいや～、みなさん、きゃん。わかりました？一瞬でしたね～～～。あくびしてたらわからなかったはず！私は、爺次におこされ、しっかりナマで見ることができました。

岸本さんも朝５時にＮＨＫからのお迎え（多分、ご本人は４時おきしていたはず・・・）。お疲れだったと思います。

あたしゃ朝からあんな笑顔はみせられません。

で、放送後数時間の間に、たくさんの作品がサイトを通じて届きました。

どれもこれも人生への思いがこもったものばかり。

がんだけが辛いのではないのですね。

みんな、いろんな辛さを経験して乗り越えてきている。今という時間をともに生きている。励まされました。

岸本さんが言っていたように、このサイトがみんなの宝箱になっていくと良いな～。

★希望の言葉サイトはこちらから。

★岸本さんのメッセージはこちらから。

ＥＴＶ：働き盛りのがん

昨日の20時-22時、ＮＨＫ教育ＴＶのＥＴＶで「働き盛りのがん」という番組がありました。

このテーマ、あたしゃＧ患者になって以来、「もっと話題にすべき！」と、ずっーーーっと考えておりましたよ。　ＮＨＫ、やるじゃんか！パチパチ！ヒュヒュー！

働き盛りのＧ患者。

世の中から消し去られているマイノリティＧＰだけれど、確実に存在する。そして、シルバーＧ患者とは違った課題を背負って病気と向き合っている。

• 病状の厳しさ
• 親の老後、子供の養育への心配（親より長生きすることが今の目標）
• 仕事・キャリアプランとの葛藤、人生設計の再構築、喪失感の大きさ
• 経済的な課題（若年だと、たいした保険に入っとらんでしょ、ふつー）
• 予後の長さ　　　etc

番組の中では、こういった話題について、小堺一機さんを進行役に、４組のＧ患者・家族を紹介していた。朝日新聞の上野さん、シュウさんも出演。

今回の番組の中で、私が特に良かったと思うこと。それは、本人だけではなく、家族や友人にまで視点をひろげて、その心を問うたこと。

実を言うと、私も今まで、相方がどのように私の病気を捉えていたか？ということについて、それほど深く考えたことがなかった。強いて言えば、化学療法を受けようと決めたときに相方と話し合いをして「ふーん、そーゆー見方もあったのかー」と思った程度。

ところが、先週の３Ｄチャット会で、「Ｇ患者＆Ｇ家族」の両方の視点からＧを話す機会に遭遇、「家族サイドの気持ち」を知った。

今、改めて、相方、自分の親、義理の親などなど、本当に多くの人に心配をかけているんだなぁーと実感している。同時に、自分以上に、そういう人たちの頑張りと力強い支えがあったからこそ、今があるんだなぁーと感謝している。

相方と番組を見ながら、「あのときこうだったよねー」とか、「どう思った？」とか、畏まらずに話し合うことができた。お酒の力でも借りないと話しにくいテーマなので、番組には良い機会を与えられた。

いちゃもんをつけるとしたら、以下の３点。

1. シングルＧ患者の存在にも目を向けて欲しかったこと。この視点も重要だぜ、ＮＨＫさん。
2. リレー・フォー・ライフの説明で「survivor」を「がん生存者」と訳していたこと。「生存者」じゃないですよ。もっとcancer-survivorshipの考え方を勉強してほしいざーます。
3. NEW癌リスクを５年と言っていたこと。ノンノン、10年でございますわよ、10年！

アテネオリンピックの砲丸投げに出場した森千夏ちゃんも、虫垂癌と向き合って、頑張っている。癌は決して高齢者だけの病気ではない。

自分にできることは只ひとつ、後悔のない人生にしていくこと。

がん患者大集会へ

がん患者大集会（第２回）へ行って来ました。うーん、やっぱりベタな名前だな。。。

ＨＰから申込んだとき、原発部位を聞かれているんだろうと思ってチェックをいれたところが、“医療相談”の申し込みでして・・・なんと朝８時３０分に赤プリプリへ行くハメに。ったく、会社行くより早いぞ！

赤プリへ着くと、Ｇ患者と推測される人がチラホラ。“一人で、マスクをして、帽子を被っている”からすぐわかる。皆、変装が下手よ。オレ様を見習え、オレ様を。

医療相談の会場・新緑の間へ向かい、まず驚いたのは、コンパニオンのお姉ちゃんの数！入口にきれいどころがわんさか！（←親父魂炸裂！）誘導係を含め、総勢30人はいたでしょうか？派手な雰囲気に違和感を感じつつ、番号札を受け取り中待合へ。新緑の間は、20個近くの“白い小屋”で埋め尽くされていました。完全個室とは聞いていたけれど、なんかスゴイ光景でした。写真撮影禁止だったのが残念！

相談会は８時３０分から１人２０分間の持ち時間。事前に調査票を送っているので、相手の医師も、それに対応した資料や回答を用意してくれている。20分間でも十分な内容。

オレッチはホルモン療法のエビデンスについて質問。先生がいろんな資料を用いながら説明してくれたので、常々感じていた疑問については、十分に納得することができた。残りは明日の外来でときちゃんにぶつけてみるつもり。

で、問題はここから。アンケートに記入して時計をみるとまだ９時１０分。癌友との待ち合わせは渋谷駅に１１時。どっひゃー、まだ１時間半も時間があるじゃん！結局、さんざ迷った挙句、赤プリのレストランで時間をつぶすことに。コーヒーを飲みながら読書セラピーにふける。ねむ。。。

コーヒーで腹を揺らせながら、待ち合わせ場所で、ＡＱさん、Ｓさんと合流。ＴＱ地下でひとまず皆のお弁当をげとー。渋谷を庭にしているＡＱさんの素早い行動にはびっくり。必死に後を追いかけるその姿はまるで“かるがも”。「かあちゃん、まっちくれよー！どのお弁当かうんだよー！」ってな感じで。でもこの弁当は旨かったで！

総勢８人のＳＵＲＶＩＶＯＲが集まり、会場へタクシーで移動。チャット上の仮想空間でしか話をしたことがなかったＡＧさんともナマで合うことができ、感動！

会場周辺は長蛇の列。これが全員Ｇ患者だと思うと、興奮しちゃうね。集会の式次第は以下のとおり。２部構成で１時から５時まで。

【第一部】

• 基調講演Ⅰ：Ｇ研有明院長／武藤氏。
• 基調講演Ⅱ：患者会α代表／土橋氏。
• 基調講演Ⅲ：元マッキンゼー／近藤氏。

【第２部】

• ディスカッション（パネリスト：鳥越俊太郎氏、土屋氏／Ｇセンター副院長、厚労省、西尾医師など）
• 大会決議（俵萌子氏）
• フィナーレ

武藤さんの話はＧ研有明の設立話。なーんか、Ｇ研有明の宣伝みたいな感じがして。。。確かに患者にとっては理想的な病院である。それ故に、Ｇ患者が殺到しているという現状。NEW腺は患者数が多いので診察や手術の待ち時間も長いし（私も２ヶ月待ちといわれて途方にくれた経験あり）、、、体力が無くなったときにそこまで通いきれるか、限られた診察時間の中で「満足できる診察」や「主治医との心の交流」ができるかどうかは疑問。なんか理想と現実のギャップを感じちゃいました。要は、こういうＧ研のような病院が、全国にもっとたくさんできてくれれば、患者の一極集中も無くなって良いのだが。。。

患者会α代表・土橋さんの話は、患者の目線に立った意見。特に「癌の本当の怖さは“予後にある”」という意見は、私と同じ。

予後をどう生ききるか

は、すべての癌患者が遭遇する課題であろう。本当の意味でのＧとの対峙は、退院後から始まるのだ。

• 自分の生命の危機。仲間の死。揺れ動く患者の心。
• そうした心理状況の中で求められる自己決定、自己責任。
• 切り取った臓器が戻ってくることは無く、何をもって治癒というのか。
• 多くの癌患者の中の１人にしか過ぎないことに気づき。治療には満足できず。
• 癌「患者」という枠組みの中から「自分」を取り戻すことが重要。
• 人生の再構築が必要との気づき。
• 長さや質ではなく、深く生きることの大切さを知った。
• 深く生きれば、40歳で死んでも納得できると思えるようになった。

「ＳＵＲＶＩＶＯＲ」＝「生き残り」という意味でしかとらえられていない日本の現状。人生を生ききることの大切さにふれ、「40歳で死んでも納得できる」との彼女の言葉には、若年で発症した癌患者ならではの「生への割り切り方」をみた気がする。私も、同じような心の葛藤を経て、今、この瞬間を生きることに全力を尽くそうとの心境に至っている。

癌は生きることの本質を問う病気だ

最後の近藤さんは、マッキンゼーならでは、といった感。

午後のディスカッション。。。朝の疲れがでたのか、うとうとｚｚｚｚｚｚ。要所はしっかり起きてたのは我ながら偉いと思う！（←ホントか？）

西尾先生（北海道Ｇセンター）の「患者、個人、個人に応じた適切な治療情報の提供が必要」との意見には大賛成！結局、ネットでひろえる情報なんて、エビデンス・データでしかない。「自分の場合は？」という答には全くならない。患者は、午前中の医療相談のような、パーソナルな情報説明がほしいのだ。

ベタな名前のイベントだけど、こういうアクションがないと何も変わらないというのも現実。会場運営にあたられたボラのみなさんには、頭が下がります。お疲れ様でした。

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話は変わるが、今、私の頭の中は緩和ケアブーム。今回の議題に「緩和ケア」が上がっていないのは残念。緩和ケアに対する私見は、改めてＵＰするつもりだが、私は“健康な人が描いた理想郷・桃源郷のようなホスピスには、絶対に入りたくない！”というのが今の結論。“ここは自分の居る場所ではない”と言って、ホスピスから出た人の気持ちは理解できる。

私は何せ煩悩が多いから、「“生”か“死”か？の二者択一」なんてできない。かと言って痛いのは嫌。だから、カナダやイギリスのような、「治療型の緩和ケア」を希望したい！でも、無いんだよねー、そういうの。どうすりゃいいのよ。

夜は途中からの合流組もあわせ、総勢11人でウエルネス祭り。場所は渋谷の点。創作料理系の居酒屋。料理のお味は良かったっす。量は少なめかな？梅酒、焼酎の揃えが充実していて、これは大満足。 癌友との新しい出会いに感謝し、今宵も楽しんじゃいました。

がん患者大集合

がん患者大集合（第２回）というイベントが、３月１９日（土）東京ＮＨＫホールで開催される。１回目のイベントは、中心人物である三浦捷一さん（故人）の地元大阪で昨年行われた。実を言うと、私も事前にＮＨＫからお誘いを頂いたのだが、どうも自分が志向する患者像とは違う気がして、お断りしたことがある。大阪まで行くのも面倒だったし。だいたい「がん患者大集合」って名前も直球勝負すぎやしないかい？

ホームページをみると、１ヶ月前だというのに、ゲストも議題も詳しくは決まっていない模様。昨年は抗がん剤未承認薬の話ばかりに議論が集中したのでは？と批判されてもいる。

三浦さんの本（がん戦記）を読むと、裏では政治家なども絡んでいるらしい（そうしないと物事が動かないことはわかるが）。今年は、ＪＷもあけぼの会も手を引いている。どんなイベントなのか大体想像もつくが、傍観者となって批判するのも格好が悪いので、今年は見学しに行こうと思う。

なんか、この学生運動っぽいノリが肌に合わないのよね。。。昨年、ＮＨＫスペサルの収録に参加したときも思ったけど、患者は皆“エイエイオー！をしなきゃいけない”的なノリがね。。。もうちょっとクールにできないのかなぁ？って。んま、自身、何もしていなから文句言えましぇんが。

昨年、ＪＷ温泉旅行へ行ったとき古参会員のＭさんからこんな話を聞きました。

「日本で一年間に癌と診断される人は50万人。一方、一年に生まれてくる人の数は100万人。癌がありふれた病気だということは、単純計算でもわかりますよね。２人に１人がかかるありふれた病気なのに、告知されたときはショックだった。でも、よくよく考えたら、病名を聞いて“ショックを受ける”という、そうした状況こそ異常なのではないかと思った。これだけ国民的な病気なのだから、義務教育の中に、がんについて学ぶ時間をとっても良いのではないかと思います。」　

日本では、癌＝死という印象が強く、何故か、癌の話をしたり、死を語ることがタブー視されている。私も「お若いのにかわいそうねー」って自分の人生、もう終わったかのようなセリフを何度も聞かされた。ふざけんな！って感じ。

ひとりの癌患者として、少しでもこうした癌の悪いイメージや垣根が低くなることを願っている。そう考えてみると、“エイエイオー！”の他にもできることって、たくさんあるんじゃないのかな？私はそれをやっていこうと思う。「アクティブな（能動的・主体的に活動する）患者」として。